特定非営利活動法人 ソルウェイズ
当事者・家族の声を聞き、医療・福祉施設や非営利団体、地域の企業等でネットワークをつくり、地域に合った小児緩和ケア、レスパイトケア、ターミナルケア、家族支援等が行える社会づくりを。
NPO法人ソルウェイズが、医療・福祉の制度による支援を行ってきた中で、見えてきた大きな課題があります。
重症児デイサービスは、重症心身障害の判定を受けていない医療的ケアや身体障害のある子どもは、お断りしなければいけないこともあります。訪問看護では、札幌でも在宅での事例が少ない中、小児がんの看取りも行ってきました。制度内の支援をすればするほど、制度に当てはまらずにサービスを使うことができない子どもたちがたくさんいることを、目の当たりにします。だからこそ、LTCの子どもたちやそのご家族が利用できる「こどもホスピス」の必要性を実感しています。
この度、「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」を始動します。2027年度に札幌市内に拠点をつくり、それをモデルケースとして、札幌以外の地域にも「こどもホスピス」開設への動きの機運を高めます。また、制度を活用した事業も運営しながら、既存の制度の対象とならない部分（家族全体の支援は障害福祉サービスにはない）は、寄付を募りながら活動することを計画しています。
「こどもホスピス」とは
「がんの終末期」「看取り」「亡くなるまでの時間を過ごす場所」というような想像をする方が多くいらっしゃると思います。
しかし、「こどもホスピス」の考え方や概念は様々存在し、対象とする疾患や状態も成人より多様です。
後述する「LTC」の子どもとその家族に対して、疾患や症状による身体的な苦痛、心理的・精神的、社会的、スピリチュアルなど、全人的な取り組みを行う場のひとつとして、近年、日本でも「こどもホスピス」の必要性が謳われています。
「こどもホスピス」のポジショニング
既存の「こどもホスピス」のポジショニング分析も参考に、「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」の役割も検討しております。
「LTC」とは
生命を脅かす状態にあることを「LTC（Life Threstening Conditions）」と呼びます。
小児の場合は、先天性の疾患、出生時からの障害、幼少期の発病などにより、人生のほとんどがLTCの状態にある場合もあります。また、成長や発達の段階にあるということも考慮すべき点です。
「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」
北海道の特徴・課題
北海道は面積が広く、拠点病院や治療を行う病院が札幌に集中しています。
そのため、遠方から札幌の病院に長期で入院することになると、外泊が可能な状態になっても、簡単には自宅に帰ることができません。それ以上の治療を見込めない状態になった場合にも、遠方の自宅には帰れないことも多いのが現状です。
また、札幌も、医療的ケア児や重症心身障害児の在宅医療体制が構築されつつありますが、小児がんを在宅で診る体制が整っておらず、病院以外の選択肢は非常に少ないのが現状です。
ソルウェイズが目指す「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」
当事者・家族、医療・福祉施設や非営利団体、地域の団体や企業等でネットワークをつくり、LTCの子どもと家族の両方を対象として、その地域に合った小児緩和ケア、レスパイトケア、ターミナルケア、家族支援等が行える地域づくり、社会づくりを行います。
その活動がこどもホスピスケアであり、北海道全体に広がるロールモデルとなるような活動を実施します。
「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」構想
当事者・家族へのニーズ調査や、NPO法人ソルウェイズが運営する医療型短期入所「レスパイトハウス コタン」でのシミュレーションを行いながら、医療、福祉、教育、地域の団体や企業などとネットワークをつくって展開することにも重きを置き、地域のみなさんと一緒に、2027年度に札幌市内に拠点を作ります。
そして、それをモデルケースとして、札幌以外の地域にも「こどもホスピス」開設への動きの機運を高めます。
また、制度を活用した事業も運営しながら、既存の制度の対象とならない部分（家族全体の支援は障害福祉サービスにはない）は、寄付を募りながら活動することを計画しています。
今後の予定
2025年の予定（2025年6月現在）
6月 「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」の発表
7月 オンラインイベント（下記参照）
ニーズ調査やネットワーク構築を開始
基金の立ち上げ
9月 日本小児在宅医学会学術集会にて概要紹介
11月16日 「ワクワクつながるこどもフェスタ2025」
キックオフ・オンラインイベント
【日時】
2025年7月20日（日）20:00〜21:00
【場所】
zoom
【内容】
・「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」を、なぜ始動させるのか
・「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」では、どんなビジョンを描き、なにをしようとしているのか
などを、代表・共同代表より、お話しします。
【お申し込み】
お申し込みフォーム
ワクワクつながるこどもフェスタ2025
「さっぽろこどもホスピス〜北海道モデル〜」のキックオフイベントとして、こどもホスピスケアを実施している支援団体、当事者、家族、協力団体企業などが集い、つながるイベントを開催します。
当事者、その家族、支援者、地域の方々、すべての方がつながりをつくり、障がいや病気に関わらず、地域であたりまえに暮らしていけるための社会づくりに繫げたいという想いで、企画しました。
詳細は、今後の発表をお待ちください。
【日時】
2025年11月16日（日）11:00〜16:00
【場所】
エア・ウォーターの森
【参加費】
無料
【出展団体】
7月以降に募集予定
【イベント】
・NPO法人心魂プロジェクトによるパフォーマンス
・トークセッション
など
お問合せ
NPO法人ソルウェイズ
担当：運上・鈴木
ホームページ https://solways.or.jp/
メールアドレス mail@solways.or.jp