特定非営利活動法人両育わーるど
多様性・就労・合理的配慮の可能性
NPO法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之）が運営する 難病者の社会参加を考える研究会は、本日、「難病者の社会参加白書 2025 ～RDワーカーの可能性～」を発行しました。本白書では、難病を抱えながら柔軟に働く「RDワーカー（Rare Disease Worker）」の概念を提唱し、症状の変動に応じた就労スタイルの３分類（ゆるゆる・そこそこ・せかせか）を示しました。多様な働き方の普及や合理的配慮の広がりとともに、難病者が個性を活かして働ける社会から、誰もが働きやすい社会の実現を目指しています。
1. 背景
近年、社会全体で多様性の理解が進み、コロナ禍を契機にテレワークや柔軟な就労スタイルが普及しました。しかし、全国には指定難病や希少疾患、難治性慢性疾患（※1）のある方が多数おり、その就労環境や社会参加には依然として課題が残っています。こうした中、当法人は「RDワーカー」という新たな概念を提唱し、難病者の社会的役割や価値を見直す契機とするため、本白書を発行しました。
2. 白書の概要
名称：難病者の社会参加白書2025 ～RDワーカーの可能性～
公開日：令和7年9月12日
発行元：難病者の社会参加を考える研究会（事務局：NPO法人両育わーるど）
体裁：A4判、244頁、発行数：4050部
特徴：
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巻頭特集で、難病を抱える働き手＝「RDワーカー」という言葉を提唱
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「RDワーカー」の症状の変動に応じた３分類（ゆるゆる変動／そこそこ変動／せかせか変動）の働き方を提案
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独自の調査を、難病者、企業、地⽅⾃治体、地⽅議員の四者を対象として実施。それぞれのデータを通じて、難病者がおかれた現状と課題、社会参加の可能性を分析した
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難病当事者のエピソード13編で、多様な働き方とそれぞれの生き方を提示。支援者・研究者・当事者等によるコラムのVOICE12編で、多様な視点を提示した
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労働人口減少の中、難病者が働けることは誰もが働きやすい社会につながること、職場や社会へのポジティブな影響を訴えた
公開方法：
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団体ホームページにてPDF版を公開中です。https://ryoiku.org/studygroup/#hakusho25
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印刷版については、9月上旬に全国へ送付しました。
配布先：都道府県市町村特別区、保健所、障害者就業・生活支援センター、難病相談支援センター、ハローワーク難病患者就職サポーター、都道府県難病連・疾病別患者団体、県議会事務局等、全国3,500ヵ所へ3,700冊を送付。白書の送付と同時に、全国の自治体向けに４回目となる実態調査を実施中です。
制作・発送資金：
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クラウドファンディングを実施し、351名の支援者様より426万円のご寄付をいただく
https://readyfor.jp/projects/ryoiku2025 -
企業・団体からの助成金・賛助金
https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2025/07/2025_white_paper_7-min.pdf -
企業からのプロボノ10名以上が調査・編集・制作・発送作業に参加
3. 今後の展望
本白書を通じて、難病者の就労に関する社会的理解と実践が広がり、合理的配慮のある職場づくりや雇用制度の改善が進むことを期待しています。また、企業・自治体・支援団体との連携を深め、RDワーカーの活躍の場を広げてまいります。
【団体概要】
現理事長の重光喬之が「福祉には学びの価値が、支援される側・する側の双方にある」ことを伝えようと2012年に設立。「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ、障害者・難病者と社会の接点と選択肢を増やしてきました。現在は、「知らないを知る」をテーマに相互理解を広めるTHINK UNIVERSAL事業と、制度のはざまにいる障害者や難病者の就労・社会参加の後押しをするTHINK POSSIBILITY事業の２つを事業の柱として活動しています。2018年11月に「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、『難病者の社会参加白書』第1号を2021年に発行し全国の自治体等へ配布。
【本件に関するお問い合わせ先】
NPO法人 両育わーるど/難病者の社会参加を考える研究会
住所：〒150-0041 東京都渋谷区神南1丁目11−4 FPGリンクス神南5階
代表者：理事長 重光 喬之
代表Email：info@ryoiku.org
※１難治性慢性疾患：独自定義。比較的新しい病気で医療が限定され、既存の制度に該当しづらい疾患を想定。ex.線維筋痛症、化学物質過敏症、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症などを想定。
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