遺伝性血管性浮腫– tag –
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希少疾患HAE国際会議「HAEi地域会議APACマニラ」に25か国・約300名が参加。日本からNPO法人HAEJ（遺伝性血管性浮腫患者会）が参加し国際交流
NPO法人HAEJ アジア・太平洋地域のHAE治療環境改善に向け、各国患者会連携の重要性を確認 2025年3月7日(金)～9日（日）の3日間、フィリピン・マニラで「HAEi地域会議APACマニラ」が開催されました。本地域会議はHAE国際患者会「HAEi」のアジア・太平洋地域... -
カルビスタ、遺伝性血管性浮腫（HAE）の経口急性発作治療薬 セベトラルスタットが国の希少疾病用医薬品の指定を受け、製造販売承認を申請
KalVista Pharmaceuticals Japan株式会社 承認されれば、日本で初めての経口投与可能なHAE急性発作治療薬に 本資料は、カルビスタ ファーマシューティカルズの米国本社が2025年1月21日に発表したプレスリリースの日本語抄訳であり、参考資料として提供する... -
おうち病院、希少性疾患に対応したオンライン診療連携を開始。第1弾として「オンライン血管性浮腫外来」をリリース
株式会社アナムネ 遺伝性血管性浮腫の専門医と連携し希少性疾患への対応を強化 （上記：当該公式サイトURL：https://anamne.com/clinic/angioedema/ ） 株式会社アナムネ(本社：東京都中央区、代表取締役：菅原 康之、以下「アナムネ」)は、2024年8月1日よ... -
5月16日はHAEの日！希少疾患HAE（遺伝性血管性浮腫）の患者団体NPO法人HAEJ、 全国22 施設でのHAE DAYライトアップを通じてHAEの理解と認知向上を呼びかけ
NPO法人HAEJ 5月16日はHAE DAY（HAE の日）です。希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の理解・認知向上のため、世界中で毎年疾患啓発キャンペーンが展開されています。日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJ（以下HAEJ）は、本年で設立10周年を迎えます。... -
アナムネ、世界希少・難病性疾患の日に合わせ「おうち病院 疾患コミュニティ」としてブランド統合。併せてコミュニティ機能をアップデート
株式会社アナムネ 株式会社アナムネ(本社：東京都中央区、代表取締役CEO：菅原 康之、以下「アナムネ」)は、2024年2月29日の世界希少・難治性疾患の日に合わせ、オンライン患者会コミュニティ「clila」を「おうち病院 疾患コミュニティ」として、既存のオ...
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