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孤立を防ぐ“つながり”を―難病・障がいを抱える〈患者〉と〈支援者〉を結ぶ「活動パートナーページ」をエニワンプロジェクトが開設
一般社団法人エニワンプロジェクト 患者・家族・支援者にとって、〈今〉必要な場所が〈ここ〉にある【つながる活動パートナー】を1つのページで紹介しています。掲載をご希望される支援団体様・個人（患者・患者家族）の方を募集中！ 難病当事者3名が、「... -
【SOCIALSQUARE秋田山王店】2025年9月20日(土)「まちの輪ゴチャマルシェ」開催！
特定非営利活動法人ソーシャルデザインワークス 2025年9月20日（土）、ソーシャルスクエア秋田山王店（運営：NPO法人ソーシャルデザインワークス 代表理事：北山剛）にて、ごちゃまぜイベント「まちの輪ゴチャマルシェ」を開催します。 本イベントは、秋... -
iHeart Japan株式会社、シリーズＤで約８億円を調達し、拡張型心筋症の治験を推進
iHeart Japan株式会社 ～iPS細胞から作った細胞とバイオマテリアルのハイブリッド製品～ 再生医療を〝特別な治療″から〝当たり前の治療″にするiHeart Japan株式会社（本社：京都市、代表者：角田健治、以下「当社」。）は、ベンチャーキャピタルなどを引受... -
「これって膠原病かも？」と言える社会へ
一般社団法人 膠原病PR協会ミライ 膠原病の正しい理解を広めるために――「膠原病PR協会ミライ」設立のお知らせ 全国の膠原病患者とその家族、医療従事者、そして社会全体をつなぐ新たな情報発信の拠点として、2025年7月、「一般社団法人 膠原病PR協会ミライ... -
「オスラー病患者会 in 秋田大学病院2025」を5月に開催し、盛会裡に終了しました。― 東北で初の開催となり、温かな交流と学びの場が実現しました。
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 患者交流学習会には25名が参加し、理事長の体験談や9名の医師の講演を共有。安心と温かな交流、希望を分かち合い、次回へつながる実りある会となりました。 1. イベント概要 日時・場所：2025年5月、秋田大学病院... -
「ウィッシュ・バケーション・プロジェクト」難病と闘う子どもとご家族の旅行を施設全体でサポート
カトープレジャーグループ ASOBIYUKU 京都るり渓温泉 カトープレジャーグループ（東京本社/東京都港区・代表取締役社長 兼 グループCEO/加藤宏明）は、社会貢献活動を目的に設立した「NPO法人Pleasure for all」の活動の一つとして、この度、グループの運... -
新たな治療の選択肢、遅発型ポンペ病を対象とする新規併用療法「ポムビリティ®点滴静注用105mg」ならびに「オプフォルダ®カプセル65mg」新発売のお知らせ
アミカス・セラピューティクス株式会社 アミカス・セラピューティクス株式会社（本社:東京都千代田区、代表取締役:ジョン・カールソン）は、成人遅発型ポンぺ病を対象とする新規併用療法であるポムビリティ®点滴静注用105mg（一般名：シパグルコシダーゼ ... -
株式会社メディホス 静岡県静岡市に医療特化型高齢者住宅(俗称)オープン 看護師・介護士24時間365日連携で専門的な医療支援の提供へ
株式会社メディホス ～心豊かに暮らせる第3の場所～ メディホス静岡由比では介護士・看護師の24時間連携で専門的医療ケアや介護サービスを必要に応じて提供し、ご利用者様の「～したい」を積極的に叶えられるように努めてまいります 東京、神奈川、静岡、... -
小児がん経験者が舞台に立ち、自らの経験や想いを発信 クラウドファンディングも開催中
特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ 世界小児がん啓発月間に合わせて開催。「小児がん経験者の未来へ続く挑戦を応援してください！」と題し、9/12までクラウドファンディングにも挑戦 小児がんや重い病気の子どもたちを支援する認定NPO法人シャイン... -
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「代謝・内分泌疾患」をZoomまたは電話にて開催します
学校法人 順天堂 代謝･内分泌疾患について専門医にご相談できます！ 【開催日時】 2025年9月21日 (日)12：00～17：00 【専門医】 国立国際医療センター 糖尿病内分泌代謝科 診療科長/内分泌・副腎腫瘍センター長 田辺 晶代 先生 順天堂大学医学部附... -
希少疾患の専門医アクセス改善へ、千葉の地域医療連携モデルで1.4倍受診増
株式会社エクスメディオ 国立がん研究センター医師監修、希少疾患早期発見のための専門医相談プログラム「皮膚がんエキスパートライン」2024年度活動報告 医師会員数74,000人超のオンライン医局®『ヒポクラ』を運営する株式会社エクスメディオ（本社：東京... -
【SOCIALSQUARE秋田山王店】秋田県のトライアル・サウンディング事業に参加
特定非営利活動法人ソーシャルデザインワークス ソーシャルスクエア秋田山王店（運営：NPO法人ソーシャルデザインワークス 代表理事：北山 剛）では、2025年7月11日、秋田県の「トライアル・サウンディング」制度を活用し、旧福祉相談センター・旧精神保... -
【好評の体験型フィールドワークを今秋も開催！】北海道そらぷちキッズキャンプで「難病の子どもの宝物をつくるキャンプ場で自分らしい働き方を考える3日間」
Ubdobe（ウブドベ） NPO法人Ubdobe（所在地：東京都世田谷区、代表：岡 勇樹）は2025年11月1日（土）より、北海道滝川市のそらぷちキッズキャンプにて2泊3日のフィールドワーク「難病の子どもの宝物をつくるキャンプ場で自分らしい働き方を考える3日間」を... -
難病医療講演会「難病患者さんにおける働き方～自分らしく働くためにできること ～」をZoomによるオンラインにて開催します
学校法人 順天堂 【開催日時／方法】 2025年9月7日 (日) 13：30～15：30 (Zoomによるオンライン開催／ライブ配信形式) 【講師】 ハローワーク飯田橋 難病患者就職サポーター 東 和子 氏 【参加対象】 難病患者さん、ご家族、医療従事者、支援者... -
メディカルノート、日本肺高血圧・肺循環学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、日本肺高血圧・肺循環学会（福岡県久留米市、理事長：福本 義弘）と情報発信に関する連携協定を締結いたしました。それぞれ... -
「テンポ経営」*を携え健康経営EXPOに初出展
一般社団法人ピーペック 多様なテンポを活かし、個人と組織がともに変容し続ける新しい経営モデルを提案 2025年8月1日 一般社団法人ピーペック 「病気があっても大丈夫」と言える社会の実現を目指す、一般社団法人ピーペック（東京都世田谷区／代表理事：... -
ソシウム社が株式会社LTTバイオファーマと共同研究契約を締結
ソシウム株式会社 ソシウム株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役：堀本勝久）は、このたび 株式会社LTTバイオファーマ（本社：東京都港区、代表取締役会長兼社長・CEO：水島徹）と 戦略的な共同研究契約を締結しました。 今回の連携により、ドラ... -
治験、１例目を実施！～iPS細胞から作った細胞とバイオマテリアルのハイブリッド製品～
iHeart Japan株式会社 拡張型心筋症に新たな治療の選択肢を提供することを目指す 再生医療を〝特別な治療″から〝当たり前の治療″にするiHeart Japan株式会社（京都市、代表者：角田健治、以下「当社」）は、当社が開発しているヒトiPS細胞由来心血管系細胞... -
重度障害・難病支援のユースタイルラボラトリーが「ユースタイルケア 香川 重度訪問介護」を8月1日高松市に開設
ユースタイルラボラトリー株式会社 四国エリアで愛媛に続き2事業所目の開設 離島への訪問支援も視野に 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重い障害や難病のある方に重度訪問介護事業を中心とした包括的介護福祉サービスを全国... -
自己免疫疾患情報の専門メディア「自己免疫疾患プラス」をオープン
QLife 健康・医療分野のメディア事業ならびにマーケティング事業を行う株式会社QLife（キューライフ／本社：東京都港区、代表取締役：可知健太）は、自己免疫疾患について、考えられている原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざ... -
【いのち会議】～いのち宣言をつなぐ「100のアクション」～ 第3回「いのちに寄り添うイノベーション：難病と社会をつなぐ力」
いのち会議 みなさまとともにすべてのいのちが輝く世界を実現したく、ぜひお声とご協力を！ 珠玉のアクションプランです。価値創造理論、SECIモデルの実践で、社会価値をつくりこむ取組でもあります いのちに寄り添うイノベーション：難病と社会をつなぐ... -
“きれいごと”を現実に【オタガイゴト】の時代を築く！難病・障がいの偏見をなくすボードゲーム開発プロジェクトの企業・個人スポンサー募集を開始
一般社団法人エニワンプロジェクト 難病や障がいと共に生きる世界を当事者視点で体験できるボードゲームを作りたい！完成後は、小中学校の授業・教職員向けセミナー・企業研修・地域イベント等で活用し、病気ではなく“人”を見る社会を全国へ広げます 難病... -
たかが鼻血されど鼻血・・・
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 きちんと診断されず不安を抱える中、日々くり返す鼻血に耳鼻科医を含む医師から誤った止血処置が行われ悪化する―理解されない苦しみと、止血材料も取り上げられ認知不足が課題のオスラー病。 認知度わずか10％の希... -
難病と闘う患者さん、活字を読むことが困難な⽅へのAI音声サポートが続々開始
Ｅｌｅｖｅｎ Ｌａｂｓ Ｊａｐａｎ合同会社 〜イレブンラボのAI⾳声技術で「声の保存」「アクセシビリティ向上」の新たな可能性〜 ⾳声AIのリーディングカンパニーであるイレブンラボジャパン合同会社（本社：東京都千代田区、Japan & Koreaゼネラ... -
ソシウム社が苏州铂莱特医药科技有限公司と協業に関して契約締結
ソシウム株式会社 ソシウム株式会社 (本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久)[#1]は、この度、苏州铂莱特医药科技有限公司（Suzhou Brainlight Biomedical Technology Co., Ltd, 统一社会信用代码/纳税人识别号：91320594MAEJC2MHX5）と協業契約を締... -
【岡山大学】筋萎縮性側索硬化症（ALS）を引き起こす新たなメカニズムを解明～タンパク質を“片づける”遺伝子の機能が失われると運動神経細胞がダメージを受けることを発見～
国立大学法人岡山大学 2025（令和7）年 7月 20日国立大学法人岡山大学 https://www.okayama-u.ac.jp/ ＜発表のポイント＞ タンパク質の品質を維持管理している遺伝子DNAJC7が機能喪失すると家族性ALSが引き起こされることを明らかにしました。 DNAJC7とそ... -
オスラー病患患者会・交流会、全国各地でついに開催！最新情報と経験を共有できる貴重な機会
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 オスラー病と共に歩む皆様へ――医師にも認知度が低く、繰り返す鼻血がサインとなるこの病。詳しい医師の解説と患者同士の交流で、より良い療養生活を支援します。 オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は... -
3度の大病を乗り越え、競技人生を駆け抜けたー藤井郁美氏とマネジメント契約を締結
株式会社INSPLICT 株式会社INSPLICTは、元車いすバスケットボール日本代表 藤井郁美氏（株式会社電通デジタル所属）とマネジメント契約を締結しました。 藤井氏は15歳で悪性骨肉腫を発症し、右大腿骨と膝を人工関節に置換する大手術を経験。高校の恩師の紹... -
見逃されがちな「その先」の課題に向き合う─先天性心疾患と肺高血圧症の公開講座を開催
ピアハーモニー 肺高血圧症を含む合併症、通院継続、自己決定の支援──医師・看護師・当事者が語る先天性心疾患の「今とこれから」 日本新薬株式会社（本社：京都市、メディカルプランニング部 部長 田中 岳）は、先天性心疾患のある方とそのご家族、なら... -
【9/4開催・参加費無料】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム
株式会社シード・プランニング ～企業・医療・社会・患者のパートナーシップ～ 株式会社シード・プランニング（本社：東京都文京区、代表取締役社長：梅田 佳夫）は2025年9月4日（木）に製薬企業、医療機器メーカー、医療従事者、研究者、行政担当者などを... -
南京医科大学との共同研究の成果が、国際学術誌に掲載されました
ソシウム株式会社 南京医科大学との共同研究の成果が、国際学術誌に掲載されました ソシウム株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久）と南京医科大学薬学院との共同研究の成果が、6月18日付けでCell Death & Differentiation 誌 [IF13.7]... -
日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結
一般財団法人 日本患者支援財団 患者さんとそのご家族への支援をさらに強化し、情報提供の充実を目指す 一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、一般社団法人 日本難病・疾病... -
「難病治験ウェブ」発表会開催のお知らせ
NIBN 難病患者の未来のために この度、厚生労働省 難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究」（研究代表者：名古屋医療センター・直江知樹）と、国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所（大阪府茨木... -
厚労省が推進する「障害者の地域移行」へ対応。重度知的・精神障害者の施設不足解消に取り組み～日中サービス支援型グループホーム『ユースタイルホーム』全国50施設開設へ～
ユースタイルラボラトリー株式会社 重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリーの障害者グループホーム 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重度訪問介護事業や障害者グループホーム事業を中心とした重度障害・難病者向け介... -
作品に込めた、いのちと祈り
株式会社RERAY 進行性の難病、両親との別れ、そこから描いた未来 絵描きchica、ふるさと・大和市で2年ぶりの個展開催全国巡回個展の一環として、大和市文化創造拠点シリウスにて開催決定 絵描きchicaは、2025年7月1日（火）から7月13日（日）までの期間、... -
重度障害者の地域生活を支える「日中サービス支援型グループホーム『ユースタイルホーム』」を7月北海道に初開設、全国で展開加速
ユースタイルラボラトリー株式会社 国の地域移行推進に対応し、重度知的障害者の入所施設不足解消へ 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重度訪問介護事業や障害者グループホーム事業を中心とした重度障害・難病者向け介護サー... -
山梨県とさとふる、交流体験の機会創出や宿泊施設の提供を通し、難病を抱える子どもたちとその家族を支援するため、寄付受け付けを開始
山梨県 ～クラウドファンディング型ふるさと納税を活用し、8,500,000円を目標に寄付を募集～ 山梨県とふるさと納税ポータルサイト「さとふる」（https://www.satofull.jp/）を運営する株式会社さとふる（本社：東京都中央区、代表取締役社長 兼 CEO：藤井 ... -
山梨県とさとふる、交流体験の機会創出や宿泊施設の提供を通し、難病を抱える子どもたちとその家族を支援するため、寄付受け付けを開始
株式会社さとふる ～クラウドファンディング型ふるさと納税を活用し、8,500,000円を目標に寄付を募集～ 山梨県とふるさと納税ポータルサイト「さとふる」を運営する株式会社さとふる（本社：東京都中央区、代表取締役社長 兼 CEO：藤井 宏明）は、「さとふ... -
【世界ALSデー6月21日】ユースタイルケアは難病ALS患者の方への重度訪問介護サービス提供、計約364万時間。利用者数690名以上、累計サービス提供回数59万件
ユースタイルラボラトリー株式会社 資格事業や医療機関提携で年間3000人以上の医療的ケア人材を育成 ALS（筋萎縮性側索硬化症）など重度障害・難病患者に在宅介護サービスを提供する株式会社ユースタイルラボラトリー（本社：東京都中野区、代表取締役：大... -
一般財団法人 日本患者支援財団、指定難病患者に関する意識調査を実施
一般財団法人 日本患者支援財団 難病患者さんが求めている情報は、病気や治療に関する詳細な最新情報や日常生活を支える情報、経済的・社会的な支援に関して。情報源は医師とインターネット検索が主流 一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代... -
病気じゃなく“人”を見る社会へ！難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開～6月28日には患者と支援者の交流会も開催～
一般社団法人エニワンプロジェクト 4月開催：患者当事者同士の交流会と、5月開催：患者の家族・支援者同士の交流会を同じテーマで開催。それぞれの視点から、難病や障がいへの偏見について体験談を交えて語り合いました。 難病当事者3名により「病気のある... -
【SOCIALSQUARE秋田山王店】「働く」を体感する──地域密着の実習でスキルを育む訓練プログラム
特定非営利活動法人ソーシャルデザインワークス SOCIALSQUARE秋田山王店では、地域との連携を大切にしながら、利用者の皆さんの「働く力」を育む実践的な訓練を行っています。 その取り組みの一つとして、秋田の人気珈琲スタンド「つなぐ珈琲」様のご協力... -
6月は強皮症啓発月間 ケアネットとマクロミルケアネット「全身性強皮症に関する実態調査」を実施
株式会社ケアネット 患者さんの46％が確定診断までに3施設以上を受診 4人に1人が確定診断まで半年以上 株式会社ケアネット（本社：東京都千代⽥区、代表取締役社⻑：藤井勝博、URL：https://www.carenet.co.jp）と株式会社マクロミルケアネット（本社：東... -
難病医療講演会「炎症性腸疾患の最新治療と診断～炎症性腸疾患をコントロールして過ごすポイント～」をZoomによるオンラインにて開催します
学校法人 順天堂 【開催日時／方法】 2025年7月13日 (日) 13：30～15：30 (Zoomによるオンライン開催／ライブ配信形式) 【講師】 JCHO東京山手メディカルセンター 炎症性腸疾患内科 診療部長 炎症性腸疾患センター長 深田 雅之 先生 【参加対... -
メディカルノート、日本がんリハビリテーション学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、日本がんリハビリテーション学会（東京都新宿区、理事長：辻 哲也）と情報発信に関する連携協定を締結いたしました。それぞ... -
第60回「NHK障害福祉賞」体験作文を募集します
社会福祉法人ＮＨＫ厚生文化事業団 障害のある人と ともに歩む人の 体験作文の募集 ＮＨＫとＮＨＫ厚生文化事業団では、第60回「ＮＨＫ障害福祉賞」を実施します。 「ＮＨＫ障害福祉賞」は、障害のある方ご自身をはじめ、そのご家族や学校・福祉施設の関係... -
【岡山大学】指定難病“特発性多中心性キャッスルマン病”の病態形成に深く関わる遺伝子群を同定
国立大学法人岡山大学 2025（令和7）年 6月 4日国立大学法人岡山大学 https://www.okayama-u.ac.jp/ ＜発表のポイント＞ 指定難病“特発性多中心性キャッスルマン病（iMCD）”の一亜型である“iMCD-TAFRO”はしばしば致死的な経過をたどる、まれなリンパ増殖性... -
難病者の就労課題と企業の人材不足を同時に解決 ― ピーペックが始める就労支援事業が公益財団法人 洲崎福祉財団の継続助成を獲得
一般社団法人ピーペック 「病気があっても大丈夫」と言える社会の実現を目指す一般社団法人ピーペックが新しい就労支援モデルを発案 一般社団法人ピーペック（本社：東京都世田谷区、代表理事：宿野部武志）は、①難病をもつ人（以下「難病者」という。）の... -
メディカルノートとMeiji Seika ファルマ、ワクチン接種による新型コロナウイルス感染症予防の啓発を強化
株式会社メディカルノート 新型コロナウイルス感染症を予防するために、ワクチン接種によって事前の対策を――信頼できる情報を判断材料に 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、Meiji Seika ファルマ... -
株式会社メディホス 代表取締役社長交代のお知らせ
株式会社メディホス 「医療・看護・介護」の包括的サービスを提供する株式会社メディホス（本社：東京都港区港南2-16-1 品川イーストワンタワー13F）は、令和7年6月１日付けでティエル訪問看護事業部常務の山﨑優子が代表取締役社長に就任しましたのでお知...
