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たかが鼻血されど鼻血・・・
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 きちんと診断されず不安を抱える中、日々くり返す鼻血に耳鼻科医を含む医師から誤った止血処置が行われ悪化する―理解されない苦しみと、止血材料も取り上げられ認知不足が課題のオスラー病。 認知度わずか10％の希... -
難病と闘う患者さん、活字を読むことが困難な⽅へのAI音声サポートが続々開始
Ｅｌｅｖｅｎ Ｌａｂｓ Ｊａｐａｎ合同会社 〜イレブンラボのAI⾳声技術で「声の保存」「アクセシビリティ向上」の新たな可能性〜 ⾳声AIのリーディングカンパニーであるイレブンラボジャパン合同会社（本社：東京都千代田区、Japan & Koreaゼネラ... -
ソシウム社が苏州铂莱特医药科技有限公司と協業に関して契約締結
ソシウム株式会社 ソシウム株式会社 (本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久)[#1]は、この度、苏州铂莱特医药科技有限公司（Suzhou Brainlight Biomedical Technology Co., Ltd, 统一社会信用代码/纳税人识别号：91320594MAEJC2MHX5）と協業契約を締... -
【岡山大学】筋萎縮性側索硬化症（ALS）を引き起こす新たなメカニズムを解明～タンパク質を“片づける”遺伝子の機能が失われると運動神経細胞がダメージを受けることを発見～
国立大学法人岡山大学 2025（令和7）年 7月 20日国立大学法人岡山大学 https://www.okayama-u.ac.jp/ ＜発表のポイント＞ タンパク質の品質を維持管理している遺伝子DNAJC7が機能喪失すると家族性ALSが引き起こされることを明らかにしました。 DNAJC7とそ... -
オスラー病患患者会・交流会、全国各地でついに開催！最新情報と経験を共有できる貴重な機会
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 オスラー病と共に歩む皆様へ――医師にも認知度が低く、繰り返す鼻血がサインとなるこの病。詳しい医師の解説と患者同士の交流で、より良い療養生活を支援します。 オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は... -
3度の大病を乗り越え、競技人生を駆け抜けたー藤井郁美氏とマネジメント契約を締結
株式会社INSPLICT 株式会社INSPLICTは、元車いすバスケットボール日本代表 藤井郁美氏（株式会社電通デジタル所属）とマネジメント契約を締結しました。 藤井氏は15歳で悪性骨肉腫を発症し、右大腿骨と膝を人工関節に置換する大手術を経験。高校の恩師の紹... -
見逃されがちな「その先」の課題に向き合う─先天性心疾患と肺高血圧症の公開講座を開催
ピアハーモニー 肺高血圧症を含む合併症、通院継続、自己決定の支援──医師・看護師・当事者が語る先天性心疾患の「今とこれから」 日本新薬株式会社（本社：京都市、メディカルプランニング部 部長 田中 岳）は、先天性心疾患のある方とそのご家族、なら... -
【9/4開催・参加費無料】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム
株式会社シード・プランニング ～企業・医療・社会・患者のパートナーシップ～ 株式会社シード・プランニング（本社：東京都文京区、代表取締役社長：梅田 佳夫）は2025年9月4日（木）に製薬企業、医療機器メーカー、医療従事者、研究者、行政担当者などを... -
南京医科大学との共同研究の成果が、国際学術誌に掲載されました
ソシウム株式会社 南京医科大学との共同研究の成果が、国際学術誌に掲載されました ソシウム株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久）と南京医科大学薬学院との共同研究の成果が、6月18日付けでCell Death & Differentiation 誌 [IF13.7]... -
日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結
一般財団法人 日本患者支援財団 患者さんとそのご家族への支援をさらに強化し、情報提供の充実を目指す 一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、一般社団法人 日本難病・疾病... -
「難病治験ウェブ」発表会開催のお知らせ
NIBN 難病患者の未来のために この度、厚生労働省 難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るための戦略的統括研究」（研究代表者：名古屋医療センター・直江知樹）と、国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所（大阪府茨木... -
厚労省が推進する「障害者の地域移行」へ対応。重度知的・精神障害者の施設不足解消に取り組み～日中サービス支援型グループホーム『ユースタイルホーム』全国50施設開設へ～
ユースタイルラボラトリー株式会社 重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリーの障害者グループホーム 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重度訪問介護事業や障害者グループホーム事業を中心とした重度障害・難病者向け介... -
作品に込めた、いのちと祈り
株式会社RERAY 進行性の難病、両親との別れ、そこから描いた未来 絵描きchica、ふるさと・大和市で2年ぶりの個展開催全国巡回個展の一環として、大和市文化創造拠点シリウスにて開催決定 絵描きchicaは、2025年7月1日（火）から7月13日（日）までの期間、... -
重度障害者の地域生活を支える「日中サービス支援型グループホーム『ユースタイルホーム』」を7月北海道に初開設、全国で展開加速
ユースタイルラボラトリー株式会社 国の地域移行推進に対応し、重度知的障害者の入所施設不足解消へ 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重度訪問介護事業や障害者グループホーム事業を中心とした重度障害・難病者向け介護サー... -
山梨県とさとふる、交流体験の機会創出や宿泊施設の提供を通し、難病を抱える子どもたちとその家族を支援するため、寄付受け付けを開始
山梨県 ～クラウドファンディング型ふるさと納税を活用し、8,500,000円を目標に寄付を募集～ 山梨県とふるさと納税ポータルサイト「さとふる」（https://www.satofull.jp/）を運営する株式会社さとふる（本社：東京都中央区、代表取締役社長 兼 CEO：藤井 ... -
山梨県とさとふる、交流体験の機会創出や宿泊施設の提供を通し、難病を抱える子どもたちとその家族を支援するため、寄付受け付けを開始
株式会社さとふる ～クラウドファンディング型ふるさと納税を活用し、8,500,000円を目標に寄付を募集～ 山梨県とふるさと納税ポータルサイト「さとふる」を運営する株式会社さとふる（本社：東京都中央区、代表取締役社長 兼 CEO：藤井 宏明）は、「さとふ... -
【世界ALSデー6月21日】ユースタイルケアは難病ALS患者の方への重度訪問介護サービス提供、計約364万時間。利用者数690名以上、累計サービス提供回数59万件
ユースタイルラボラトリー株式会社 資格事業や医療機関提携で年間3000人以上の医療的ケア人材を育成 ALS（筋萎縮性側索硬化症）など重度障害・難病患者に在宅介護サービスを提供する株式会社ユースタイルラボラトリー（本社：東京都中野区、代表取締役：大... -
一般財団法人 日本患者支援財団、指定難病患者に関する意識調査を実施
一般財団法人 日本患者支援財団 難病患者さんが求めている情報は、病気や治療に関する詳細な最新情報や日常生活を支える情報、経済的・社会的な支援に関して。情報源は医師とインターネット検索が主流 一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代... -
病気じゃなく“人”を見る社会へ！難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開～6月28日には患者と支援者の交流会も開催～
一般社団法人エニワンプロジェクト 4月開催：患者当事者同士の交流会と、5月開催：患者の家族・支援者同士の交流会を同じテーマで開催。それぞれの視点から、難病や障がいへの偏見について体験談を交えて語り合いました。 難病当事者3名により「病気のある... -
【SOCIALSQUARE秋田山王店】「働く」を体感する──地域密着の実習でスキルを育む訓練プログラム
特定非営利活動法人ソーシャルデザインワークス SOCIALSQUARE秋田山王店では、地域との連携を大切にしながら、利用者の皆さんの「働く力」を育む実践的な訓練を行っています。 その取り組みの一つとして、秋田の人気珈琲スタンド「つなぐ珈琲」様のご協力... -
6月は強皮症啓発月間 ケアネットとマクロミルケアネット「全身性強皮症に関する実態調査」を実施
株式会社ケアネット 患者さんの46％が確定診断までに3施設以上を受診 4人に1人が確定診断まで半年以上 株式会社ケアネット（本社：東京都千代⽥区、代表取締役社⻑：藤井勝博、URL：https://www.carenet.co.jp）と株式会社マクロミルケアネット（本社：東... -
難病医療講演会「炎症性腸疾患の最新治療と診断～炎症性腸疾患をコントロールして過ごすポイント～」をZoomによるオンラインにて開催します
学校法人 順天堂 【開催日時／方法】 2025年7月13日 (日) 13：30～15：30 (Zoomによるオンライン開催／ライブ配信形式) 【講師】 JCHO東京山手メディカルセンター 炎症性腸疾患内科 診療部長 炎症性腸疾患センター長 深田 雅之 先生 【参加対... -
メディカルノート、日本がんリハビリテーション学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、日本がんリハビリテーション学会（東京都新宿区、理事長：辻 哲也）と情報発信に関する連携協定を締結いたしました。それぞ... -
第60回「NHK障害福祉賞」体験作文を募集します
社会福祉法人ＮＨＫ厚生文化事業団 障害のある人と ともに歩む人の 体験作文の募集 ＮＨＫとＮＨＫ厚生文化事業団では、第60回「ＮＨＫ障害福祉賞」を実施します。 「ＮＨＫ障害福祉賞」は、障害のある方ご自身をはじめ、そのご家族や学校・福祉施設の関係... -
【岡山大学】指定難病“特発性多中心性キャッスルマン病”の病態形成に深く関わる遺伝子群を同定
国立大学法人岡山大学 2025（令和7）年 6月 4日国立大学法人岡山大学 https://www.okayama-u.ac.jp/ ＜発表のポイント＞ 指定難病“特発性多中心性キャッスルマン病（iMCD）”の一亜型である“iMCD-TAFRO”はしばしば致死的な経過をたどる、まれなリンパ増殖性... -
難病者の就労課題と企業の人材不足を同時に解決 ― ピーペックが始める就労支援事業が公益財団法人 洲崎福祉財団の継続助成を獲得
一般社団法人ピーペック 「病気があっても大丈夫」と言える社会の実現を目指す一般社団法人ピーペックが新しい就労支援モデルを発案 一般社団法人ピーペック（本社：東京都世田谷区、代表理事：宿野部武志）は、①難病をもつ人（以下「難病者」という。）の... -
メディカルノートとMeiji Seika ファルマ、ワクチン接種による新型コロナウイルス感染症予防の啓発を強化
株式会社メディカルノート 新型コロナウイルス感染症を予防するために、ワクチン接種によって事前の対策を――信頼できる情報を判断材料に 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、Meiji Seika ファルマ... -
株式会社メディホス 代表取締役社長交代のお知らせ
株式会社メディホス 「医療・看護・介護」の包括的サービスを提供する株式会社メディホス（本社：東京都港区港南2-16-1 品川イーストワンタワー13F）は、令和7年6月１日付けでティエル訪問看護事業部常務の山﨑優子が代表取締役社長に就任しましたのでお知... -
重度障害・難病支援のユースタイルラボラトリーが神奈川県3拠点目となる「ユースタイルケア 湘南 重度訪問介護」を藤沢市に開設
ユースタイルラボラトリー株式会社 県内の高い医療的ケアと知的障害者支援ニーズに応え6月1日開設、湘南と県西部をカバー 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重い障害や難病のある方に重度訪問介護事業を中心とした包括的介護... -
難病当事者がYouTubeチャンネル開設！患者・家族・支援者の「リアルな声」が笑顔と希望につながる
一般社団法人エニワンプロジェクト 病気のある人もない人も、前向きに生きるきっかけに。YouTubeチャンネル「つながる声、つながる笑顔 − エニワンプロジェクト」始動！ 「病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に」を掲げ活動する一般社団法... -
【がんに関する社会課題解決】アリルジュSUPPORT販売を開始
アリルジュ株式会社 治療と仕事の両立支援クラウドサービス「アリルジュSUPPORT」の販売を開始 アリルジュ株式会社 (本社：東京都港区、代表取締役：森下真行、以下「アリルジュ」)は、このたび治療と仕事の両立支援クラウドサービス「アリルジュSUPPORT」... -
病気があってもあきらめない ハンディキャップを持つ子どもたちの保護者へ送る講演会｜大島 直也氏 がんでも、ステージ4でも、欲張って生きる！｜6月8日(日)10:00～ 刈谷市民ボランティア活動センター
一般社団法人miraii 一般社団法人miraii（名古屋市瑞穂区 理事長 加藤めぐみ）は、ハンディキャップを持つ子の“やりたい！”“がんばりたい！”を全力で応援しています。 一般社団法人miraiiでは、小児慢性特定疾病と括られる難病やがんを患った子どもた... -
一般財団法人 日本患者支援財団、患者さんを支援するポータルサイト「かんしん広場」の大型刷新
一般財団法人 日本患者支援財団 一般財団法人 日本患者支援財団（所在地：東京都千代田区、 代表理事：デービット・リーブレック、以下「当財団」）は、当財団が運営する「かんしん広場」を5月23日の難病の日にあわせて、刷新いたします。 「かんしん広場... -
ソシウム社と南京医科大学が共同で特許出願
ソシウム株式会社 ソシウム株式会社 (本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久)[#1]は、この度、治療薬候補「SO-003」について中国・南京医科大学薬学院と共同で特許出願し（发明名称：一种γ-氨基丁酸衍生物治疗TDP-43 蛋白病的应用）、2025年5月15日付... -
「IBDを理解する日」「World IBD Day」にあわせて、仲瀬 裕志先生によるIBD（炎症性腸疾患）に関する市民公開講座を開催
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、「IBDを理解する日」「World IBD Day」に合わせて、IBD（炎症性腸疾患）の病態研究における第一人者の一人である札幌医科大学医学部... -
登録者数300万人超の声優兼YouTuber”CDawgVA”が、チャリティー配信で集まった約1億5千万円を「免疫不全財団」に全額寄付
株式会社ドワンゴ 広報部 ～北海道から東京まで約1,300kmを自転車縦断し、過去最高の募金額を記録～ 株式会社GeeXPlus（ギークスプラス／株式会社ドワンゴの子会社）は、同社の専属タレントで、日本文化やアニメカルチャーを発信するYouTuberとして世界... -
「大阪・関西万博 難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」
ＫＮＴ－ＣＴ ＨＤ ～誰ひとり取り残さない、共生社会の実現へ～ 近畿日本ツーリスト株式会社（本社：東京都新宿区、社長：瓜生 修一、以下 近畿日本ツーリスト）は、一般財団法人健やか親子支援協会（東京都渋谷区 代表：河村 秋）*1とともに、「大阪... -
メディカルノート、日本産科婦人科学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、公益社団法人 日本産科婦人科学会（東京都中央区、理事長：加藤 聖子、以下、日本産科婦人科学会）と情報発信に関する連携... -
国内最大規模3,000人の「失語症の日イベント」、全国17会場にて開催。ユースタイルラボラトリーは支援職勉強会を企画運営。
ユースタイルラボラトリー株式会社 1月から開催中の多職種連携勉強「在宅医療とケアを繋ぐユースタイル勉強会」にはのべ1700名以上参加 難病・重度障害者をサポートする障害福祉事業を運営するユースタイルラボラトリー株式会社（東京都中野区 代表大畑健... -
5月4日は「日本ゴーシェ病の日」！希少疾患ゴーシェ病モデル動物に電界処置が効果
株式会社白寿生科学研究所 ゴーシェ病モデルショウジョウバエの睡眠促進・寿命延伸を確認 本日、5月4日は、希少疾患「ゴーシェ病」の啓発を図るための「日本ゴーシェ病の日」です。株式会社白寿生科学研究所（本社：東京都渋谷区、代表取締役社長 原浩之）... -
小児がん・重い病気と闘う子どもたちに笑顔あふれる１日を。埼玉西武ライオンズ公式戦にご招待！【アルネットホーム】
株式会社TAiGAホールディングス 2025年5月5日(月・祝)にベルーナドームで開催される「アルネットホーム KIDS DREAM DAY」(埼玉西武ライオンズvs.福岡ソフトバンクホークス)に、認定NPO法人 シャイン・オン・キッズの子どもたちとそのご家族15名様を試合... -
ケアマネージャー・相談支援員・支援職を対象に『ユースタイルケア重度訪問介護セミナー』オンライン無料開催5月21日よりスタート
ユースタイルラボラトリー株式会社 認知が低く利用ハードルの高い「重度訪問介護」を広げる取り組み 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重度訪問介護事業を中心とした包括的介護福祉サービスを全国に届けるユースタイルラボラ... -
重い病気を抱える子どもとその家族が、社会に「居場所」を見つけ、そして受け入れられ、命を輝かすことができるように目指す一冊
株式会社 青春出版社 青春出版社（東京都・新宿区）は『難病の子のために親ができること』（大澤裕子／著）を5月2日に発売いたしました。 著者は妊娠中、診断により、お腹のなかの長女に重度の心疾患があることを知りました。無事に生まれるも、入退院を... -
難病や障がいへの偏見や思い込みをなくしたい！誰もが【お互いさま】と【恩送り】でつながる社会の実現へ、一般社団法人エニワンプロジェクトが個人・法人・団体へ向け〈継続寄付〉の募集を開始しました
一般社団法人エニワンプロジェクト 難病や苦難は、いつ誰に訪れるかわからない。“恩送りバトンリレー”で今できる優しさを未来に託しませんか？誰もが当たり前に生きられる社会を実現するため【ON-OKURI（恩送り）サポーター】を募集します。 「病気のある... -
7割が複数施設を受診、2割は診断に1年以上＿ケアネット×マクロミルケアネット、シェーグレン症候群の医師・患者調査を実施
株式会社ケアネット 株式会社ケアネット（本社：東京都千代⽥区、代表取締役社⻑：藤井勝博、URL：https://www.carenet.co.jp）と株式会社マクロミルケアネット（本社：東京都港区、代表取締役社長：徳田茂二、URL：https://www.macromillcarenet.jp）は、... -
慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）の疾患啓発活動を実施
アルジェニクスジャパン株式会社 ～市民公開講座や患者体験のマンガ動画などを展開～ アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクスジャパン）は、「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（Ch... -
障害福祉の在宅ケア事業者大手のユースタイルラボラトリーが富山県初、5月1日より重度訪問介護サービスを開始
ユースタイルラボラトリー株式会社 高い障害者支援ニーズを受け「ユースタイルケア 富山 重度訪問介護」富山市に開設 「家族が介護するしかない」以外の選択肢を 「すべての必要な人に、必要なケアを届ける。」をミッションに、重度訪問介護事業を中心とし... -
メディカルノート、日本がんサポーティブケア学会と情報発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 日本がんサポーティブケア学会（東京都千代田区、理事長：山本 信之、以下、日本がんサポーティブケア学会）... -
株式会社U-Factorの提携先「ひとのわメディカル」によるALS研究が第24回日本再生医療学会総会で「優秀賞」を受賞
株式会社U-Factor ― 再生医療の大きな飛躍とグローバル展開の加速 ― 乳歯由来歯髄幹細胞培養上清液「U-Factor®液」で、筋萎縮性側索硬化症（以下：ALS）やアルツハイマー型認知症などの難治性疾患の治療薬製剤化を目指している株式会社U-Factor（本社：東... -
南京医科大学との薬剤開発に関する共同研究の成果が、国際一流学術誌に掲載されました
ソシウム株式会社 ソシウム株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久）と南京医科大学薬学院(https://english.njmu.edu.cn/) との共同研究の成果が、4月６日付けでEuropean Journal of Medicinal Chemistry 誌 [IF7.3]に掲載されました(https:/...
