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南京医科大学との薬剤開発に関する共同研究の成果が、国際一流学術誌に掲載されました
ソシウム株式会社 ソシウム株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役 堀本勝久）と南京医科大学薬学院(https://english.njmu.edu.cn/) との共同研究の成果が、4月６日付けでEuropean Journal of Medicinal Chemistry 誌 [IF7.3]に掲載されました(https:/... -
論文掲載のお知らせ：PPRプラットフォーム技術を応用した筋強直性ジストロフィー1型治療薬の有効性を実証
エディットフォース株式会社 エディットフォース株式会社（所在地：福岡県福岡市、代表取締役社長：小野高。以下「当社」）は、山口大学大学院医学系研究科・中森雅之教授（臨床神経学講座）、大阪大学大学院医学系研究科・望月秀樹教授（神経内科学講座）... -
メディカルノート、日本乳房オンコプラスティックサージャリー学会と医療情報発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 日本乳房オンコプラスティックサージャリー学会（東京都新宿区、理事長：石川 孝、以下、日本乳房オンコプラ... -
脳を標的とした核酸医薬品の開発に光 ～次世代医薬品のDDSメカニズムが明らかに。難病治療に向けた応用に期待～
東京理科大学 【研究の要旨とポイント】 次世代治療薬として期待される核酸医薬品、コレステロール結合ヘテロ二本鎖オリゴヌクレオチド（Chol-HDO）の薬物動態を明らかにしました。 Chol-HDOは全身循環血液中に長時間滞留し、脳組織への効率的な送達が確認... -
メディカルノート、日本神経治療学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 日本神経治療学会（東京都墨田区、理事長：青木 正志、以下、日本神経治療学会）と情報発信に関する連携協定... -
これまで語られなかった真実！フットサル日本代表・仁部屋和弘、空白の９ヶ月。第一調剤薬局WEB コラムにて難病との闘いを独占公開
株式会社Cont 第一調剤薬局WEBサイト内 コラム「誰も知らない、空白のキロク」連載開始！ 大分市に本社を置く「第一調剤薬局（株式会社ITメディカル 代表取締役：今田屋耕一郎）」は、フットサル日本代表の仁部屋和弘選手を薬局アンバサダーとして迎えまし... -
メディカルノート、日本整形外科学会と医療情報の発信における連携を開始〜ロコモ認知向上に向け、啓発活動の共同プロジェクトを開始〜
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、公益社団法人 日本整形外科学会（東京都文京区、理事長：中島 康晴、以下、日本整形外科学会）と情報発信に関する連携協定... -
メディカルノート、日本整形外科学会と医療情報の発信における連携を開始〜ロコモ認知向上に向け、啓発活動の共同プロジェクトを開始〜
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、公益社団法人 日本整形外科学会（東京都文京区、理事長：中島 康晴、以下、日本整形外科学会）と情報発信に関する連携協定... -
メディカルノート、日本整形外科学会と医療情報の発信における連携を開始〜ロコモ認知向上に向け、啓発活動の共同プロジェクトを開始〜
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、この度、公益社団法人 日本整形外科学会（東京都文京区、理事長：中島 康晴、以下、日本整形外科学会）と情報発信に関する連携協定... -
＜助成先決定＞第2回「パーキンソン病QOL基金」の助成先発表
公益財団法人日本フィランソロピック財団 パーキンソン病患者がより快適により長く人生を送ることを支援する事業を助成 2025年4月2日、公益財団法人日本フィランソロピック財団（所在地：東京都港区、代表理事：岸本和久）は、第2回「パーキンソン病QOL基... -
UV防護服を皮膚科学会で発表 皮膚科専門医の認知を上げる
株式会社ピーカブー 株式会社ピーカブーが皮膚科学会で革新的なUV防護服を発表 ／色素性乾皮症患者（XP)の生活を支える最新技術 色素性乾皮症のためのUV防護服 ファン付きケープ型 ファン付きかぶり型 ファン付き2WAY型(プロトタイプ） 日本フォトダ... -
「ピエロと呼ばれた息子」を５年間取材し見えてきたこととは・・。８歳の少年とその両親の物語『がんばろう。がく～３０万分の１の運命』 ３月３０日（日）深夜放送
株式会社CBCテレビ 皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、魚鱗癬の中でも重症で30万人に1人と推定されている。遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。 三重県松阪... -
【SOCIALSQUARE 秋田山王】障害者雇用に関する「お仕事セミナー」を開催
特定非営利活動法人ソーシャルデザインワークス 2025年2月20日（木）、25日（火）、27日（木）の3日間、SOCIALSQUARE秋田山王（主催）にて、「障害者雇用に関するお仕事セミナー」を開催しました。本セミナーは、障害者雇用を実践する企業や関係機関の専門... -
難病患者・家族・支援者が合計91名参加！3月8日（土）にハイブリッド形式で実施された一般社団法人エニワンプロジェクト【ありがとうを伝える会】開催レポート
一般社団法人エニワンプロジェクト 難病当事者主催により、難病や障がいを抱える患者と患者家族、友人、支援者が互いに感謝を伝え合うことで、インクルーシブな社会を実現する第一歩を作り出し、満足度96％の反響となりました。 難病当事者3名が「病気のあ... -
日本最大の社会問題へ挑戦する最注目のベンチャー企業
株式会社マツノケアグループ 株式会社マツノケアグループ（代表 松野竜一28歳）が創業３周年を迎えた。「日本で1番の社会問題を解決したい」という想いを掲げ、人脈ゼロ、ほぼ未経験の起業から３年。年商３億円従業員１２０名を超えた。 日本最大の社会問... -
ハルク財団、困難に立ち向かうおもちくんを支援 ーすべての子どもと障がいを持つ方が安心して暮らせる社会へ
一般財団法人ハルク財団 一般財団法人 ハルク財団（本社：東京都渋谷区、代表：ハルク君）は、多発先天奇形など、世界でも前例のない病状を持って生まれたおもちくんへの生活支援を実施いたしました。ハルク財団は、子どもや障がいを持つ方々が安心して暮... -
「難病児・障がい児・きょうだい児の国会」初開催！「共に生き合う社会」をテーマに子ども達が登壇。子ども達は何をメッセージするのか？！誰に聞いて欲しいのか？！登壇する意味は？！
特定非営利活動法人 心魂プロジェクト NPO法人心魂プロジェクトが開催する「難病児・障がい児・きょうだい児の国会」。登壇メンバーに10名の子ども達が選ばれました。子ども達が勇気ある一歩を踏み出します！ 「【ワクワク・ドキドキ・感動】は全ての人に... -
モデルナのプロピオン酸血症（PA）治療製品、厚生労働省より希少疾病用再生医療等製品に指定
Moderna, Inc. Moderna Inc.（以下、「モデルナ」）の日本法人モデルナ・ジャパン株式会社（東京都港区、代表取締役社長：長山和正、以下、「モデルナ・ジャパン」）は、プロピオン酸血症（PA）に対する開発中のmRNA-3927が2025年3月12日付で厚生労働省よ... -
代表取締役の交代と新経営体制に関するお知らせ
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、以下「当社」）は、このたび2024年12月27日付で新経営体制に移行しましたことをお知らせいたします。 背景と概要 当社は、「医師と患者をつなぐ」というビジョンのもと、医療情報の発信お... -
2025年3月30日、障がい者の”NEXT HERO”を発掘するスピーチコンテスト『HERO’S STORY』を開催！
株式会社EiU 障がい者による力強いスピーチが、新たな希望と挑戦のきっかけに 株式会社EiU（本社：東京都墨田区、代表取締役：渡邊 佑）は、2025年3月30日（日）、東京都足立区生涯学習センター講堂にて、障がい者のNEXT HEROを発掘するスピーチコンテス... -
「吃音持ち」の代表率いるマツノケアグループが、深刻な人手不足の医療福祉業界向けに採用代行サービス（RPO）を開始。業界の問題を解決し、「すべての人の可能性を引き出す」を実現します。
株式会社マツノケアグループ 株式会社マツノケアグループ（代表：松野竜一28歳）は医療福祉向けRPO事業開始。重度訪問介護事業を起業3年間で年商３億、1200名の応募獲得、120名採用した圧倒的な実績と知見を活かします。 マツノケアグループの採用代行（RP... -
【3/19 11:00～11:40開催】ウェビナー開催『必見！AI技術で切り拓く個別化医療の最前線－難病専門家による解析事例紹介ー』
株式会社 日立製作所 近年、患者個人の体質や病気の状態に合わせた「個別化医療（オーダーメイド医療）」の実現に向け、タンパク質や遺伝子といった分子レベルの情報だけでなく、診療記録やその他の臨床情報など、さまざまなデータを統合して解析する取り... -
日本AS友の会とMedii、医師向け講演会「脊椎関節炎の適正診断と、両立支援の促進に向けて」を開催
Medii 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、以下「Medii」）は、日本AS友の会（指定難病271強直性脊椎炎の患者会）と協力し、医師向けWeb講演会「脊椎関節炎の適正診断と、両立支援の促進に向けて」を3月22日（土）に開催いたし... -
「心が通う仲間と出逢えればきっと笑顔なれる」いよいよ3/8（土）！ご来場者700名！出展17団体！横浜大さん橋ホールで「ワクワク繫がる祭典2025」開催！！
特定非営利活動法人 心魂プロジェクト 難病児者・障がい児者・きょうだい・ご家族に向けて「ワクワクする活動を熱く展開され続けている団体」が全国から横浜大さん橋ホールに集結。当事者の皆さまや響き合う方々が一気に繫がれる年に一度のお祭りが登場！... -
Mediiと日経メディカル、Rare Disease Day 2025に協賛、医師向け特別セミナー開催
Medii 希少疾患の患者さんを未診断のまま取り残さないために 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、以下「Medii」）は、「Rare Disease Day 2025」に協賛し、希少・難治性疾患に関する特別セミナーを開催します。 毎年2月最終日は... -
2月28日はRare Disease Day（希少・難治性疾患の日） 先天代謝異常疾患について学ぶ！
Moderna, Inc. モデルナ・ジャパンは、Rare Disease Day in Japan 2025に協賛 Moderna Inc.（以下、「モデルナ」）の日本法人であるモデルナ・ジャパン株式会社（以下、「モデルナ・ジャパン」）は 、モデルナ・ジャパンでは、藤田医科大学小児科准教授の... -
メディカルノートと金沢医療センター、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、独立行政法人 国立病院機構 金沢医療センター（石川県金沢市、院長 阪上 学、以下、金沢医療センター）との取り組みとして、主に地... -
【緊急声明】高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて－多数回該当に関する変更案を受けて－
JPA 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2025年2月21日、高額療養費制度における負担上限額の引き上げについて緊急声明を発表いたしました。 このたびの高額療養費の限度額の引き上げについては、医療費助成のない... -
患者・家族の心を救う「ありがとう」の力！3月8日【ありがとうを伝える会】ハイブリッド初開催！参加申し込み締切まで残り1週間
一般社団法人エニワンプロジェクト ALS・パーキンソン病・多発性硬化症・全身性強皮症・視神経脊髄炎・自己免疫疾患、計6疾患の患者と患者家族が登壇されます。参加費は無料、参加申込はリアルとオンラインどちらも3月1日（土）まで！ 難病当事者3名により... -
[イベント開催]「世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）」大阪城・太陽の塔 同時ライトアップ
特定非営利活動法人大阪難病連 2月28日（金） RDD世界同日開催！ 難病法施行10年を記念して、大阪城と太陽の塔で同時ライトアップ！！[RDD大阪実行委員会] RDDとは 世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ご... -
法人・個人【122】サポーター支援でクラウドファンディング101％達成！難病や障害を抱える患者と家族が「ありがとう」で繋がるイベント開催へ
一般社団法人エニワンプロジェクト 2025年3月8日（土）日本橋三井タワー12Fにて、ハイブリッド形式で開催される【ありがとうを伝える会】は、法人サポーター2社1団体、個人サポーター119名のご支援により参加費無料で開催されます！ 難病当事者3名が「病気... -
難病医療講演会「リウマチ系疾患とリハビリ～運動機能と生活を維持するためのポイント～」をZoomによるオンラインにて開催します
学校法人 順天堂 【開催日時／方法】 2025年3月2日 (日) 13：30～15：30 (Zoomによるオンライン開催／ライブ配信形式) 【講師】 慶應義塾大学病院 リウマチ・膠原病内科 教授 金子 祐子 先生 慶應義塾大学病院 リハビリテーション科 理学療法... -
END ALS | Still Life展 2025 開催！
一般社団法人 END ALS 一般社団法人END ALS創立者でALS患者の藤田ヒロを含む９人がモデルのデッサン作品の展示と、10人目のモデルに畠中一郎さんをお迎えし、デッサン会を2月15日(土）〜21日(金）乃木坂で開催！ 身体中の筋肉が衰えて動けなくなる難病ALS(... -
メディカルノートが医療機関向けに提供する情報発信サービス「地域医療特集」が100事例導入されました。
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、当社が提供するサービス「地域医療特集」の導入数が100事例を超えたことをお知らせいたします。 現在、インターネット上には様々な... -
私は53才の女性です。これまでこの病気で2度、死にかけました。患者には、一刻の猶予もありません。TGCV患者会は、１日でも早い指定難病化を求めます！
TGCV患者会 ーTGCV患者会、福岡資麿厚生労働大臣に１日でも早い指定難病化を求めるー 中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）患者会は、福岡資麿厚生労働大臣に対し、TGCVを早急に指定難病として承認するよう要望書を提出しました（資料1）。 TGCVは、2008年に我... -
メディカルノートと高知大学医学部付属病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役：小林 裕貴、以下、メディカルノート）は、国立大学法人 高知大学医学部付属病院（高知県南国市、院長 花崎 和弘、以下、高知大学医学部付属病院）との取り組みとして、主に地... -
残り1週間！難病当事者が挑戦するクラウドファンディング！難病や障がいを抱える患者と家族が「ありがとう」を伝え合うイベント【ありがとうを伝える会】とは！？
一般社団法人エニワンプロジェクト 「ありがとう」で難病や障がいを抱える患者と、患者と共に生きる家族（友人・支援者）の想いをつなぐイベントを無料で開催したい！100万円の目標に挑戦中です！ 難病当事者3名により「病気のある人もない人も当たり前に... -
「難病の子どもの宝物をつくるキャンプ場で自分らしい働き方を考える3日間」を北海道そらぷちキッズキャンプで開催
Ubdobe（ウブドベ） NPO法人Ubdobe（所在地：東京都世田谷区、代表：岡 勇樹）は2025年4月26日（土）より、北海道滝川市のそらぷちキッスキャンプにて2泊3日のフィールドワーク「難病の子どもの宝物をつくるキャンプ場で自分らしい働き方を考える3日間」を... -
【 ワクワクつながる祭典2025 】開催！難病児者・障がい児者・きょうだい・ご家族に向けて「ワクワクする活動を熱く展開され続けている団体」が全国から横浜大さん橋ホールに集結します！
特定非営利活動法人 心魂プロジェクト 当事者の皆さまや響き合う方々が一気に繫がれるお祭り、人の想いが結ばれることでのみ生まれるお祭りが登場。ワクワクつながる祭典2025で、是非今のあなたが必要とする方とつながれますように。 （ワクワクつながる... -
難病や障がいを抱えた患者の家族だけのオンライン交流会【SUPPO】共に生きる患者への想いを「本音で語る会」1月25日(土)に無料開催!参加者募集中!!
一般社団法人エニワンプロジェクト ご家族の皆さん、1人で頑張りすぎていませんか？一般社団法人エニワンプロジェクトが、難病や障がいを抱えた患者の家族（友人・支援者）だけが参加できる交流会【SUPPO】を開催、参加者募集中！ 難病当事者3名が2024年11... -
難病や障がいを抱えた患者の家族だけのオンライン交流会【SUPPO】共に生きる患者への想いを「本音で語る会」1月25日(土)に無料開催!参加者募集中!!
一般社団法人エニワンプロジェクト ご家族の皆さん、1人で頑張りすぎていませんか？一般社団法人エニワンプロジェクトが、難病や障がいを抱えた患者の家族（友人・支援者）だけが参加できる交流会【SUPPO】を開催、参加者募集中！ 難病当事者3名が2024年11... -
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「骨・関節疾患」をZoomまたは電話にて開催します
学校法人 順天堂 骨・関節疾患について専門医にご相談できます！ 【開催日時】 2025年2月16日 (日) 12：00～17：00 【専門医】 東京都リハビリテーション病院 院長 新井 康久先生 順天堂大学医学部附属順天堂東京江東高齢者医療センター 整形外科 ... -
高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書を提出
JPA 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年12月27日付で厚生労働大臣に高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書を提出しました。 高額療養費制度における負担上限額引き上げの政府決定は、一時... -
「Public of The Year 2024」 受賞のお知らせ。2024年に社会を動かし、つなげた人の1人として選出。
ウィーログ 今年初開催となる「Public of The Year 2024」 学術・文化部門において、弊団体の代表理事 織田友理子が初代受賞者に選ばれました。 特定非営利活動法人ウィーログ（東京都千代田区）の代表理事 織田友理子が、社会を動かした人物とその行動を... -
【国立病院機構 東京病院様】医療に関する情報を丁寧に発信することが、地域の患者さんの助けになる
株式会社メディカルノート 結核療養所からスタートし、呼吸器診療を牽引する存在に 2024年6月末から地域特集を作成させていただき、メディカルノート（以下、MN）をご活用いただいている東京病院にて、今回は同院の院長である松井弘稔先生に、医療機関担当... -
【国立病院機構 東京病院様】医療に関する情報を丁寧に発信することが、地域の患者さんの助けになる
株式会社メディカルノート 結核療養所からスタートし、呼吸器診療を牽引する存在に 2024年6月末から地域特集を作成させていただき、メディカルノート（以下、MN）をご活用いただいている東京病院にて、今回は同院の院長である松井弘稔先生に、医療機関担当... -
【国立病院機構 東京病院様】医療に関する情報を丁寧に発信することが、地域の患者さんの助けになる
株式会社メディカルノート 結核療養所からスタートし、呼吸器診療を牽引する存在に 2024年6月末から地域特集を作成させていただき、メディカルノート（以下、MN）をご活用いただいている東京病院にて、今回は同院の院長である松井弘稔先生に、医療機関担当... -
メディカルノートとベルランド総合病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、社会医療法人 生長会 ベルランド総合病院（大阪府堺市、院長 片岡 亨、以下、ベルランド総合病院）との取... -
Medii Eコンサルでの症例相談件数が1万件を突破
Medii 主治医と全国のエキスパート専門医をつなぐ新たな仕組みが、難渋症例の早期診断と治療最適化に貢献 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、医師向け専門医相談サービス「Medii Eコンサル」における症... -
クラウドファンディングで資金調達に挑戦！難病当事者と支援者が感謝の言葉を伝え合うイベントを成功させたい！！
一般社団法人エニワンプロジェクト 難病当事者が挑戦！！一般社団法人エニワンプロジェクトの設立記念イベントを2025年3月8日に開催。難病や障がいを抱える患者と家族・友人・支援者が絆をさらに深めるため100万円の目標に挑戦します！ 難病当事者で2025年...
