難病– tag –
-
Medii Eコンサルでの症例相談件数が1万件を突破
Medii 主治医と全国のエキスパート専門医をつなぐ新たな仕組みが、難渋症例の早期診断と治療最適化に貢献 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、医師向け専門医相談サービス「Medii Eコンサル」における症... -
クラウドファンディングで資金調達に挑戦！難病当事者と支援者が感謝の言葉を伝え合うイベントを成功させたい！！
一般社団法人エニワンプロジェクト 難病当事者が挑戦！！一般社団法人エニワンプロジェクトの設立記念イベントを2025年3月8日に開催。難病や障がいを抱える患者と家族・友人・支援者が絆をさらに深めるため100万円の目標に挑戦します！ 難病当事者で2025年... -
NPO法人両育わーるど が、『難病白書2025』発行・配布のため、400万円を目標にクラウドファンディングを開始。同時に、『難病白書2025』掲載の調査アンケートを実施中
特定非営利活動法人両育わーるど クラウドファンディングページ：https://readyfor.jp/projects/ryoiku2025 特定非営利活動法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之、以下「NPO法人両育わーるど」）が運営する 難病者の社会参加を考える... -
エンジェルマコ、クリスマス配信決定！
株式会社vvland AIの力で紡ぐ、希望に満ちた聖夜をAIの力を借りて、みんなと繋がるクリスマス！マコさんの心の声が響き渡る!! この度、2024年10月23日にデビューしたVTuberのエンジェルマコは、来るクリスマスに特別な配信を行うことを発表いたしました。 ... -
難病医療講演会「多発性硬化症の付き合い方～利用できる制度とサービス～」をZoomによるオンラインにて開催します
学校法人 順天堂 【開催日時／方法】 2025年1月26日 (日) 13：30～15：30 (Zoomによるオンライン開催／ライブ配信形式) 【講師】 東京女子医科大学病院 医療安全科･脳神経内科兼務 教授 清水 優子 先生 東京女子医科大学病院 医療福祉相談室 ソーシ... -
難病や障がいを抱える患者と支援者が「ありがとう」を伝え合うイベント「ありがとうを伝える会」、2025年3月8日に都内会場・オンラインにてハイブリッド開催決定！
一般社団法人エニワンプロジェクト 難病当事者3名が立ち上げた「一般社団法人エニワンプロジェクト」の設立記念イベントとして実施。今後も当事者同士の交流会や、難病・障がいへの偏見や無知をなくす活動に取り組みます。 「病気のある人もない人も当たり... -
eWeLL、在宅患者と医療者の架け橋を目指すセッション実施
株式会社eWeLL ～世界でも希少な難病を抱える医療者：門傳佑子さんと2つの視点で在宅医療を考える～ 在宅医療のDX支援を行う株式会社eWeLL（証券コード：5038 本社：大阪市中央区 以下eWeLL）は、世界的にも希少な複数の疾患を抱えながら言語聴覚士とし... -
メディカルノート、日本小児外科学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 日本小児外科学会（東京都文京区、理事長：小野 滋、以下、日本小児外科学会）と情... -
ホモ接合体家族性高コレステロール血症（HoFH）の早期診断と最適治療を目指し、症例に悩む主治医をサポート
Medii 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、ホモ接合体家族性高コレステロール血症（Homozygous Familial Hypercholesterolemia：以下HoFH）の早期診断と最適治療の促進を目指し、診断や治療方針に悩むこ... -
小脳変性症のVTuber、エンジェルマコさんがAIの力で歌声を披露！
株式会社vvland 「今日も元気で」と希望を歌う 2024年10月23日にデビューしたVTuberのエンジェルマコさんが、AIの力を借りて自身の想いを歌に乗せました。 小脳変性症という病気と闘いながらも、前向きな気持ちで日々を過ごすエンジェルマコさんの歌声は、... -
医誠会国際総合病院 難病医療推進センターは、関係機関と連携し小児の難病治療において大阪府初ポンぺ病患者への点滴による在宅酵素補充療法を開始
医療法人医誠会 通院負担を軽減し安心したライソゾーム病への点滴による在宅酵素補充療法で患者の生活の質向上を支援 医療法人医誠会（本社：大阪府大阪市、代表者：谷 幸治）は、医誠会国際総合病院 難病医療推進センターと関係機関が連携し、大阪府初と... -
医師向け専門医相談サービス「E-コンサル」が「Medii Eコンサル」に名称を変更
Medii 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、医師向け専門医相談サービス「E-コンサル」の名称を、「Medii Eコンサル」に変更し、ロゴを刷新することをお知らせいたします。 名称変更の概要 変更前... -
日本初ファシリティドッグ「ベイリー」を育てた米国育成団体創立者の著書”ワンダードッグ 人に寄り添う犬たち”発売に合わせてクラウドファンディング開始
特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ 病気とたたかう子どもたちに寄り添う「ファシリティドッグ」を、書籍を通じて一人でも多くの方に知っていただきたい 入院中の子どもたちに寄り添い、治療にのぞむパワーと笑顔を届けるファシリティドッグ。認定... -
日本難病・疾病団体協議会（JPA）３つのアンケート結果を発表
JPA （1）紙の保険証廃止に関するアンケート（2）難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート（3）難病患者就労支援状況 会社の制度や職場での対応に関するアンケート 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3... -
JACRAとMedii、亀田総合病院・板橋中央総合病院の協力のもと、臨床力強化を目指すオンラインイベント開催
Medii 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）と、日本チーフレジデント協会（代表：西澤 俊紀・畑 拓磨、以下JACRA）は、亀田総合病院および板橋中央総合病院の協力のもと、若手医師の臨床力向上を目指すオン... -
【フコク生命 THE MUTUAL 基金】の寄付先に選ばれる／病気療養する子どもたちの支援活動に活用
認定特定非営利活動法人ポケットサポート 富国生命保険相互会社が創設した「フコク生命THE MUTUAL 基金」より、難病の子どもや家族を支援する『認定NPO法人ポケットサポート』が寄付先として選定される。 富国生命保険相互会社が創業100周年を機に創設され... -
11月14日静岡県富士市に難病・末期がん対応 ホスピス医療支援住宅オープン専門的な医療支援の提供と療養者とご家族の生活の質 向上を両立
株式会社メディホス ～心豊かに暮らせる第3の場所～ メディホス静岡富士では介護士・看護師の24時間連携で専門的医療ケアや介護サービスを必要に応じて提供し、ご利用者様の「～したい」を積極的に叶えられるように努めてまいります メディホススタッフの... -
E-コンサル、重症喘息の症例相談窓口を新設
Medii 既存治療でも症状をコントロールできない重症・難治性喘息の治療最適化を目指す 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、医師専用オンライン専門医相談サービス「E-コンサル」において、重症喘... -
【医療法人秀友会 札幌秀友会病院様】信頼できるサイトだからこそたくさんの人が閲覧し、タイアップする価値がある
株式会社メディカルノート “急性期医療から在宅療養まで”を掲げ、ケアミックス病院の先駆けに 2024年4月から地域特集を作成させていただき、メディカルノート（以下、MN）をご活用いただいている札幌秀友会病院にて、今回は理事長の藤原 雄介先生に、医療... -
メディカルノートとメディカルインテリジェンスホールディングス株式会社が疾患啓発における連携を強化、ペイシェント・ジャーニーを中心とした総合的なマーケティング支援を展開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）とメディカルインテリジェンスホールディングス株式会社（本社：大阪市中央区／取締役CEO：松岡 武志 以下、MI... -
“地域の医師と患者をつなぐ”「Medical Leaders」をリリース。第1弾のコンテンツを特設サイトにて公開
株式会社メディカルノート 地域に根差した医療情報の発信に特化し、地域で暮らすすべての人が"医療"に迷わない社会の実現を目指す 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、「... -
“地域の医師と患者をつなぐ”「Medical Leaders」をリリース。第1弾のコンテンツを特設サイトにて公開
株式会社メディカルノート 地域に根差した医療情報の発信に特化し、地域で暮らすすべての人が"医療"に迷わない社会の実現を目指す 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、「... -
非ホジキン性B細胞リンパ腫の早期診断・治療最適化を目指し、医師向け症例相談窓口を開設
Medii 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、非ホジキン性B細胞リンパ腫の早期診断・治療最適化を目指し、医師専用オンライン専門医相談サービス「E-コンサル」において、非ホジキン性B細胞リンパ... -
第12回ALS患者さんに聞こう「自分をプレゼン！」＠明治学院大（＋Zoom)開催決定！
ICT救助隊 〜ALS当事者が、病気と向き合う思いや経験を伝えます〜 NPO法人ICT救助隊と自分をプレゼン実行委委員会は、2024年12月14日（土）に、東京都港区の明治学院大学にて「ALS患者さんに聞こう！『自分をプレゼン！』」を（2024年厚労省難病患者サポ... -
【岡山大学】むし歯菌の表面タンパクが指定難病・IgA腎症発症に関与する可能性が明らかに！～医科歯科連携で根本治療法の確立を目指す～
国立大学法人岡山大学 岡山大学と大阪大学、聖隷浜松病院、兵庫医科大学、広島大学の共同研究成果プレスリリースです2024（令和6）年 10月 23日国立大学法人岡山大学 https://www.okayama-u.ac.jp/ ＜発表のポイント＞ これまでに、指定難病の1つであるIgA... -
話す言葉も徐々に辿々しくなっていく脊髄小脳変性症の患者さんが、AIを活用したVtuberとして本日18時、配信を開始！
株式会社vvland 「言葉が紡げなくても、想いは伝わる」 脊髄小脳変性症という難病を患い、話す言葉が徐々に困難になっていくエンジェルマコさんが、この度、AIを活用したVtuberとして活動を開始されることとなりました。 なぜVtuberに？ エンジェルマコさ... -
【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024
JPA 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日（土）に対面とオンラインのハイブリッドで開催いたします。 11月30日開催難病・慢性疾患全国フォーラム202411月30日開催難病・慢性疾患全国フォーラム... -
ファシリティドッグと退院した子どもたちとのふれあいイベント【シャイン・オン！おんがくフェスティバル2024】開催
特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ 「アニーにもう一度会いたい」再会を望む子どもたちの声から実現 入院中の子どもを訪問するアニー シャイン・オン！キッズは2012年から神奈川県立こども医療センターへファシリティドッグ、アニーを派遣していま... -
代表取締役の井上祥が、母校の横浜市立大学 共創イノベーションセンター 特任准教授に就任
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥／以下、メディカルノート）は、2024年10月1日付で弊社代表取締役の井上 祥が、横浜市立大学 共創イノベーションセンター 特任准教授に就... -
「女性とTGCV」に焦点を当てたシンポジウム開催のお知らせ
一般社団法人中性脂肪学会 中性脂肪学会 第7回学術集会 2024年10月19日（土）中性脂肪の日 中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV） は、わが国で発見された原因不明、治療法未確立、長期の療養を要する心臓難病です。現在、47都道府県にわたり少なくとも1つの... -
診断エキスパートチームが全国の診断困難症例の解決をサポート、E-コンサルで未診断症例の無料相談窓口を開設
Medii 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、医師専用オンライン専門医相談サービス「E-コンサル」において、診断に特化したエキスパートチームを新たに編成しました。このチームは、診断学の権威... -
車椅子で挑んだ海！自身の経験を活かしたい！当事者や親御さんをサポートする側へ。20万人に一人の難病を持つ内藤が副理事長に就任
NPO法人須磨ユニバーサルビーチプロジェクト 自身の経験を活かし、すべての人に笑顔とチャレンジの場を提供 障がいがある人もない人も、誰もが一緒に楽しめるビーチづくりを目指し活動するNPO法人須磨ユニバーサルビーチプロジェクト（以下、須磨UBP）は、... -
【社会医療法人柏葉会 柏葉脳神経外科病院様】自分たちの考えを汲み取り、期待以上の提案と実行をしてくれた
株式会社メディカルノート 2020年よりメディカルノート（以下、MN）をご活用いただいている柏葉脳神経外科病院にて、今回は常務理事・副院長の中山 若樹先生に、メディカルノート執行役員の山口と広報担当の折田（以下、山口・折田）が取材を行いました。 ... -
メディカルノートとMeiji Seika ファルマ、ワクチン接種による子どものインフルエンザ予防の啓発を強化
株式会社メディカルノート 新型コロナウイルス感染症5類移行後の今だからこそ、ワクチン接種によって事前の対策を 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、Meiji Seika ファ... -
緊急搬送時に救急隊へ病気の情報を的確に伝達するサービス『mioQR』を10/8にリリース。救急隊がQRコードを読み取ることで事前登録しておいた病歴や搬送先の情報を確認、適切な医療対応に役立てられます。
Commjuk 指定難病と共に生きる代表自らの経験が、サービス開始の原点。持病があっても安心できる生活を。 Commjuk（コミューク）（本社：東京都港区、代表：久米夢菜）は、2024年10月8日よりmioQR®︎（ミーオQR）サービスの提供を開始することをお知らせし... -
11/27（水）「障害者の免許全件交付を受けて～可能性、もっと広がる ～」オンラインイベント
認定NPO法人DPI日本会議 欠格条項のない社会での活躍を目指して 障害や疾患のある人には資格を与えない可能性のある規定（欠格条項）が、今も、約700の法令にあります。それでも、実際には、障害のある人への免許交付件数は年々増え、医療関係の資格免許だ... -
東急ホテルズ 公益財団法人「メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン」を通じて夢の実現を応援
東急ホテルズ 会員組織「コンフォートメンバーズ」がポイント利用対象を拡大 2024年10月1日寄付プログラムをスタート 東急ホテルズ＆リゾーツ株式会社（東京都渋谷区、取締役社長 村井 淳）は、当社が運営する会員組織「東急ホテルズ コンフォートメンバ... -
【NEXTゴール挑戦】病気療養する子どもたちに安心を。 『ひとりじゃない』と感じられる交流拠点を開設したい／クラウドファンディングで改装資金120万円を募る
認定特定非営利活動法人ポケットサポート 同じような療養経験のある子ども同士やご家族が集い、「ひとりじゃない」と感じられる交流拠点を開設したい。最初の目標金額120万円を達成でき、9月30日までNEXTゴールで138万円の寄付を募る。 ネクストゴール138... -
＜助成先決定＞第1回「黒田スマイルエコ福祉基金」採択結果発表
公益財団法人日本フィランソロピック財団 医療的ケアや介助などを必要とする病気や障がいを持つ方に学びや体験を提供する事業を支援 2024年9月26日、公益財団法人日本フィランソロピック財団（所在地：東京都千代田区、代表理事：岸本和久）は、第1回「黒... -
Craif、新生児の難病 脊髄性筋萎縮症（SMA）の早期発見・治療につながる「迅速で、簡便なスクリーニングキット」の研究成果を報告
Craif株式会社 〜第51回 日本マススクリーニング学会にて発表〜 Craif株式会社（所在地：東京都文京区、CEO：小野瀨 隆一、以下Craif）は脊髄性筋萎縮症（SMA）の早期発見・治療につながる「迅速で、簡便なSMAスクリーニングキット」を開発いたしました... -
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「消化器疾患」をZoomまたは電話にて開催します
学校法人 順天堂 炎症性腸疾患について専門医にご相談できます！ 【開催日時】 2024年10月20日 (日) 12：00～17：00 【専門医】 聖路加国際病院 消化器センター長／消化器内科 部長 福田 勝之 先生 北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療セ... -
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「消化器疾患」をZoomまたは電話にて開催します
学校法人 順天堂 炎症性腸疾患について専門医にご相談できます！ 【開催日時】 2024年10月20日 (日) 12：00～17：00 【専門医】 聖路加国際病院 消化器センター長／消化器内科 部長 福田 勝之 先生 北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療セ... -
希少疾患・難病の患者の声を社会へ届ける挑戦 -第5回「患者スピーカー講演会」 1周年特別版を開催
ピアハーモニー 患者会との連携で、見過ごされてきた患者の声を掘り起こすピアハーモニーの取り組み 患者のリアルな声を社会に届けるピアハーモニーの挑戦 株式会社ピアハーモニーは、見過ごされがちな希少疾患・難病患者の声を広く社会に届けるために、患... -
Mediiと札幌医科大学附属病院は、リウマチ性疾患の早期診断・治療最適化のための病診連携促進に向け協働
Medii 北海道・東北地域の大学病院の専門医と、地域の主治医を繋ぐ医療体制を構築 株式会社Mediiと札幌医科大学附属病院は、リウマチ性疾患の早期診断・治療最適化のための強固な病診連携体制構築を目指し協働します。北海道・東北地区の大学病院の整形外... -
メディカルノートと医療法人神甲会 隈病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、医療法人神甲会 隈病院（兵庫県神戸市、病院長：赤水 尚史、以下、隈病院）との取り組みとして、主に地域... -
【医療法人神甲会 隈病院】「広報戦略について、どんなことでも相談できる相手」として、メディカルノートと共に歩んできた。
株式会社メディカルノート 2017年からメディカルノート(以下、MN)をご活用いただいている隈病院の隈 夏樹理事長に病院広報への取り組み、MNの効果について、弊社取締役 小林（以下、小林）がお話を伺います。 小林： どうして弊社に病院広報をお願いしよう... -
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の疾患啓発活動を展開
アルジェニクスジャパン株式会社 ～全国のラジオ番組で医師とパーソナリティーの対談や、患者さんとつくるマンガ動画の制作などを実施～ アルジェニクスジャパン株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：ヘルマン・ストレンガー、以下 アルジェニクス... -
メディカルノートとJCHO九州病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、地域医療機能推進機構 九州病院（福岡県北九州市、病院長：内山 明彦、以下、JCHO九州病院）との取り組み... -
メディカルノート、日本神経免疫学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 日本神経免疫学会（東京都新宿区、理事長：中島 一郎、以下、日本神経免疫学会）と... -
Medii、第29回日本病院総合診療医学会学術総会にて「難渋症例に挑戦！臨床推論大会〜徳田安春＆瀬戸雅美からの挑戦状〜」を開催
Medii 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、9月7日(土)〜9月8日(日)に有明セントラルタワー(東京)で開催される第29回日本病院総合診療医学会学術総会において「難渋症例に挑戦！臨床推論大会〜徳田安春＆...
