難病– tag –
-
完全遮蔽ファン付きUV防護服をAmazonで販売開始！
株式会社ピーカブー 紫外線に当たれない方に向けて作られた、ファン付きUV防護服をAmazonにて販売を開始いたしました。 株式会社ピーカブー（本社：埼玉県和光市、代表取締役：松成紀公子）は、色素性乾皮症や全身性エリテマトーデスなど、重い日光過敏症... -
「分子をミル」創薬基盤技術を開発するモルミルが資金調達を実施
モルミル株式会社 シードラウンド資金調達 モルミル株式会社（所在地：奈良県橿原市、代表取締役：森 英一朗、以下モルミル）は、リアルテックホールディングス株式会社（所在地：東京都港区、代表取締役：丸 幸弘、永田 暁彦）と三菱UFJキャピタル株式会... -
公式企業サイトとポータルサイト「RWD Navi」をリニューアル
株式会社データック 〜製薬企業の研究をさらに後押しするため、より充実した情報提供を〜 株式会社データック（東京都千代田区、代表取締役兼医師 ：二宮 英樹、以下：データック）は、公式企業サイトならびにポータルサイト「RWD Navi」をリニューアルし... -
メディカルノートと船橋市立医療センター、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、船橋市立医療センター（千葉県船橋市、院長：茂木 健司）との取り組みとして、主に地域の患者さんへの発信... -
＜助成先公募＞第1回「黒田スマイルエコ福祉基金」募集開始（2024/5/22～7/8）
公益財団法人日本フィランソロピック財団 医療的ケアや介助などを必要とする病気や障がいを持つ方に学びや体験を提供する事業を支援 2024年5月22日、公益財団法人日本フィランソロピック財団（所在地：東京都千代田区、代表理事：岸本和久）は、第1回「黒... -
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「神経・筋疾患」をZoomまたは電話にて開催します
学校法人 順天堂 パーキンソン病について専門医にご相談できます！ 【開催日時】 2024年6月23日 (日) 12：00～17：00 【専門医】 日本医科大学付属病院 脳神経内科 脳神経機能解析学講座 教授 永山 寛 先生 順天堂大学医学部附属浦安病院 脳神経内... -
メディカルノートと一宮西病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、一宮西病院（愛知県一宮市、病院長： 上林 弘和）との取り組みとして、主に地域の患者さんへの発信を目的... -
6月7日、「脳神経医療イノベーションフォーラム 医療の先にある絆〜神経科学の拠点病院を目指して〜」を開催
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、6月7日（金）に医療講演会「脳神経医療イノベーションフォーラム 医療の先にある絆〜神経科学の拠点病院を... -
小児がんや重い病気とたたかう子どもたちへ一流アーティストのライブイベントを TSURUMIこどもホスピスで立体音響システムを駆使した音楽フェスティバルを開催
特定非営利活動法人シャイン・オン・キッズ 小児がんや重い病気の子どもたちを支援する認定NPO法人シャイン・オン・キッズ（東京都中央区、理事長：キンバリ・フォーサイス）と、公益社団法人こどものホスピスプロジェクト（大阪府大阪市鶴見区、代表理事... -
遺伝性網膜ジストロフィー(IRD)における主治医向け疾患啓発プロジェクトを開始
Medii E-コンサルでIRDの診断率向上と適切な治療を推進 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、遺伝性網膜ジストロフィーの診断率向上と治療最適化を目的とした主治医に向けた疾患啓発プロ... -
全国色素性乾皮症連絡会 総会 「ひまわりの会」の総会に参加し情報交換しました
株式会社ピーカブー 株式会社ピーカブーは、浜松市内で行われた全国色素性乾皮症連絡会関東支部“ひまわりの会”の総会に参加し、ファン付きUV防護服の試着や情報交換などをさせていただきました。 2024年4月20日、浜松市内で行われた全国色素性乾皮症連絡会... -
「医療的ケア児の災害対応を学ぶ災害学習キャンプ」オンライン報告会を開催
一般社団法人Orange Kids'Care Lab. 〜全国の医療的ケアが必要な子どもたちとその家族が活用できるマニュアル・動画を公開〜 重い障害や日常的に医療的ケアが必要な子どもたちの通所施設を運営する一般社団法人Orange Kids’Care Lab.（読み：オレンジキッ... -
Medii、企業成長に向け新たに3名の役員が就任し経営体制を強化
Medii 医師専用オンライン専門医相談サービス「E-コンサル」を提供する株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田 裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、2024年4月25日に開催した第4回定時株主総会での決議を受け、社外取締役に高宮 慎一 （グロー... -
メディカルノートと坂泌尿器科病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、社会医療法人 北腎会 坂泌尿器科病院（北海道札幌市、理事長・院長：坂 丈敏、以下、坂泌尿器科病院）との... -
治療選択肢が増えた短腸症候群に関する臨床疑問を解決する、診療科を横断した「短腸症候群／腸管不全」専門医チームが発足
Medii 治療方針に悩む医師を遠隔サポートし、患者一人ひとりに適した治療へ繋げる 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、短腸症候群患者の適切な治療を促進することを目的に、医師専用オンライン専... -
メディカルノートが作成する医療・健康ニュースコンテンツ「News & Journal」、新たに「LINE NEWS」 へのコンテンツ配信を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、LINEヤフー株式会社（代表取締役社長 CEO：出澤 剛、以下LINEヤフー）が提供するLINE NEWSと連携し、2024... -
第36回パブリックアフェアーズセミナー 「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは～難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して～ 2024年4月16日（火）に開催
一般社団法人 日本パブリックアフェアーズ協会 一般社団法人 日本パブリックアフェアーズ協会（東京都港区、代表理事：増田寛也）は、2024年4月16日（火）に第36回パブリックアフェアーズセミナー「『誰も取り残さない』地域医療提供体制とは ～難病・希... -
【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４
JPA 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４を、2024年5月19日（日）、東京・としま区民センターで開催いたします。 5月23日は難病の日記念イベント２０２４ この「5月23日... -
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します
学校法人 順天堂 免疫疾患について専門医へ個別相談ができます！ 【開催日時／方法】 2024年5月19日 (日) 12：00～17：00 【専門医】 東邦大学医療センター大橋病院 膠原病リウマチ科 講師 小倉 剛久 先生 順天堂大学医学部附属順天堂医院 膠原病・... -
患者エンパワーメントを高めるPPI活動 「RARE」の上映会を開催
ピアハーモニー Dream Bridgeと株式会社ピアハーモニーが、難病・希少疾患患者向けに「RARE」を上映 Dream Bridge（以下、DB）と株式会社ピアハーモニー（以下、ピアハーモニー／本社：東京都練馬区、代表取締役社長：深井祐太）は、「ヘルマンスキー・パ... -
メディカルノートと大手前病院、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、国家公務員共済組合連合会 大手前病院（大阪府大阪市、病院長：宮本 裕治、以下、大手前病院）との取り組... -
民間企業初、従来の遺伝子検査を超えるゲノム検査サービスを新装発表
ジーネックス株式会社 ジーネックス株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：八木研・飯田敦、以下「ジーネックス」）は、2022年12月から提供する『ジーネックスの全ゲノム検査』をリブランドするとともに、遺伝子の重要領域に絞って同様の解析を行う... -
花ぞのパン工房「春のパンまつり」を開催
社会福祉法人悠久会 地域と福祉事業所をつなぐ、焼き立てパンの販売イベント「春のパンまつり」 この度、3月20日(水)春分の日に、就労継続支援B型事業所花ぞのパン工房（長崎県島原市）にて、「春のパンまつり」というイベントを開催しました。 工房を... -
難病者が働きやすい社会を。「SoilxPolicy Fund」基金、NPO法人両育わーるどに支援決定
株式会社PoliPoli 両育わーるどによる「障害者雇用促進法の対象者に指定難病他を含める」政策実現に向け、寄付と政策提言の伴走支援へ ・「SoilxPolicy Fund」：株式会社PoliPoliと一般財団法人Soilの共同企画「儲からないけど意義がある」社会課題解決事... -
ALSに対する特定臨床研究開始のお知らせ
株式会社U-Factor 〜乳歯由来歯髄幹細胞培養上清液「U-Factor®液」によるALS治療に向けて～ 株式会社U-Factor（本社：東京都江戸川区、代表取締役：井島英博、以下：U-Factor社）と、ひとのわメディカル（東京都千代田区、院長：瀨田康弘）は、2024年3月か... -
希少疾患早期発見のための専門医相談プログラム、国立がん研究センター医師監修でスタート
株式会社エクスメディオ 4月から皮膚がんを対象に千葉周辺で先行開始、今後は全国・他疾患に展開へ 医師専用の臨床相談コミュニティであるオンライン医局®『ヒポクラ』を運営する株式会社エクスメディオ（本社：東京都渋谷区、代表取締役社長：澤田敬嗣）... -
難病医療講演会「遺伝性疾患と遺伝カウンセリング～遺伝性疾患への理解と遺伝に関わることの相談先～」をZoomによるオンラインにて開催します
学校法人 順天堂 【開催日時／方法】 2024年4月21日 (日) 13：30～15：30 (Zoomによるオンライン開催／ライブ配信形式) 【講師】 お茶の水女子大学大学院 人間文化創成科学研究科 ライフサイエンス専攻 遺伝カウンセリングコース/領域 教授 三宅 ... -
『福岡からALSケアのスタンダードを』2024年4月1日開設 【福岡市西区横浜】ALS及び神経難病専門入居施設オープン
株式会社SKY 株式会社SKY（本社：福岡県福岡市早良区百道浜、代表：佐々木 一成）は、2024年4月1日に福岡市西区横浜に、ALS及び神経難病専門の入居施設『ホスピタルホームあいあい横浜』を開設いたします。 施設外観 現在、全国で約1万人の方がALSに苦し... -
メディカルノート、悪性リンパ腫の一種“びまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）”の啓発活動を強化
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥／以下、メディカルノート）は、国内最大級の患者向け医療情報メディア「Medical Note」内に、悪性リンパ腫の一種“びまん性大細胞型B細胞... -
第36回パブリックアフェアーズセミナー「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは～難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して～ 2024年4月16日（火）開催のお知らせ
一般社団法人 日本パブリックアフェアーズ協会 一般社団法人 日本パブリックアフェアーズ協会（東京都港区、代表理事：増田寛也）は、2024年4月16日（火）に第36回パブリックアフェアーズセミナー「『誰も取り残さない』地域医療提供体制とは ～難病・希... -
【職業体験型イベント】出張！こどもの居場所 in 大阪(ミライニア大阪) 開催のお知らせ
miraii 名古屋市東区で小児慢性特定疾病児とそのきょうだい児の居場所作り・学習支援を行っている一般社団法人miraiiが大正会館（大阪市大正区）で、ミライニアと題した対象児のための職業体験を行います。 難病を待った子どもや小児がんを患った子ども... -
「紫外線に当たれない方の為の社会環境づくり」No!UV mark projectを実施
株式会社ピーカブー 〜 No!UVマークが合図となって、暮らしやすい社会環境に繋げて行きたい〜 難病「色素性乾皮症」の息子を持つ父親が、紫外線に当たれない人の為の社会環境づくりに取り組む「No!UV mark project」を立ち上げました。株式会社ピーカブー... -
“障がいをもった子どもたちの足にフィットする暖かい靴下を作りたい！”このプロジェクトにmiraiiも賛同しました！
miraii 小児慢性特定疾病児でも、障がい児でも、医ケア児でも、どんな子どもであっても子どもらしく楽しい毎日が過ごせるようにとの想いから応援させていただきました！ 一般社団法人miraii（事務局：名古屋市瑞穂区彌富通4丁目、理事長：加藤めぐみ ... -
【石川県の医療・介護とお金の障壁を解決】がん・難病緩和ケア専門施設「シャンティケア金沢」4月1日オープン〜入居受付中〜
有限会社 ケアパック石川 〜地元企業だからこそ今の石川県の社会課題の解決に貢献〜24年間の在宅医療の現場経験から本当に必要とされる施設を追求した、誰一人取り残さない持続可能な社会に向けた取り組み。 金沢エリアを中心に訪問看護事業所を運営する... -
アナムネ、世界希少・難病性疾患の日に合わせ「おうち病院 疾患コミュニティ」としてブランド統合。併せてコミュニティ機能をアップデート
株式会社アナムネ 株式会社アナムネ(本社：東京都中央区、代表取締役CEO：菅原 康之、以下「アナムネ」)は、2024年2月29日の世界希少・難治性疾患の日に合わせ、オンライン患者会コミュニティ「clila」を「おうち病院 疾患コミュニティ」として、既存のオ... -
世界希少・難治性疾患の日に合わせて難病医療イベントを開催
医療法人医誠会 Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院（大阪）を3月1日（金曜日）大阪市北区南扇町で開催。YouTubeライブ配信も同時開催。 医療法人医誠会（大阪市北区：理事長 谷幸治）は、2024年3月1日（金曜日）に「Rare Disease Day at 医誠会国際... -
【Rare Disease Day】コモンな症候に潜む希少疾患への洞察を深める医師向け新シリーズセミナーを2/29(木)に開催！
Medii 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下「Medii」）は、今年のRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）にあたる2024年2月29日（木）に、コモンな症候に潜む希少疾患への洞察を深める新シリーズの医... -
千葉・幕張を舞台に描かれる、“今”を生きる全ての人の心を揺さぶる友情と恋愛の青春ストーリー。ことのは文庫『嘘つきな私たちと、紫の瞳』特設サイト＆PV公開
株式会社マイクロマガジン社 発症すればやがて死に至る……十代しか罹らない不治の病《ヴァイオレット・アイ》と向き合い、嘘をつきながらも成長していく少年少女の感動の物語！ マイクロマガジン社（東京都中央区）は、ことのは文庫『嘘つきな私たちと、紫... -
アルナイラム、繰り返す激しい腹痛の迅速スクリーニングキット（研究用試薬）を提供開始
Alnylam Japan株式会社 RNAi 治療のリーディングカンパニーであるAlnylam Japan株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長 岡田 裕、以下「アルナイラム」）は、この度、原因不明の腹痛を繰り返す患者さんを対象とする急性肝性ポルフィリン症(AHP：a... -
3.23（土）難病啓発チャリティーイベント『SPRINGコンサート』開催／チケット発売中！
特定非営利活動法人てんびん 当日は学生たちによる活動発表会をはじめ、短編映画上映会や音楽コンサートと内容盛りだくさん！ご家族と、お友達と、もちろんお一人でも。どなたでもお気軽にご参加頂けます。♪♪学生以下無料♪♪ 難病に関わる社会問題のこと、... -
【舞台は千葉】十代しか罹らない不治の病と闘い、嘘をつきながらも成長していく少年少女の感動の物語。ことのは文庫『嘘つきな私たちと、紫の瞳』2月20日発売
株式会社マイクロマガジン社 発症すればやがて死に至る……そんな病と向き合い、闘うために少年少女は“嘘”をつく。十代を生きた、そして“今”を生きる全ての人の心を揺さぶる友情と恋愛の青春ストーリー。 マイクロマガジン社（東京都中央区）は、ことのは文... -
【募集】2024年度「5月23日は難病の日」ポスター
JPA 難病法が成立した5月23日を難病の日として記念日登録し、難病法が国民のためによりよいものとなるよう一層の普及と啓発を図ります。 2024年度5月23日は難病の日ポスター募集 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は... -
難病医療講演会「特発性間質性肺炎と栄養管理について」をZoomにて開催
学校法人 順天堂 ～特発性間質性肺炎と栄養の摂り方のポイント～ 順天堂医院／東京都難病相談・支援センターは、2024年3月10日（日）13:30より、「特発性間質性肺炎と栄養管理について」をテーマとした難病医療講演会をオンラインで開催します。 【開催日... -
世界一やさしいチョコレートandewを運営する株式会社SpinLifeが、売り上げの一部を表皮水疱症患者会に寄付をする、「寄付プログラム」を開始。
株式会社SpinLife 世界一やさしいチョコレートandewを展開する、株式会社SpinLife(本社：北海道札幌市 代表：中村恒星）(https://spinlife.jp/) は、チョコレートを通して難病支援を行います。 2024年2月8日〜2月14日に世界一やさしいチョコレートandew公... -
メディカルノート、保険者向け生活習慣病予防サービスを提供するMealthyと資本提携を実施
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区：代表取締役CEO 梅田裕真、代表取締役 井上祥／以下、メディカルノート）は、保険者向け生活習慣病予防サービスを提供する株式会社Mealthy（埼玉県東松山市：代表取締役 鈴木 勝之／以下、... -
大阪難病連 府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」
特定非営利活動法人大阪難病連 2月25日（日）午後 エル・おおさか（大阪・天満橋）にて「ドラッグロス」等についてシンポジウムを開催 海外で承認されているお薬でも日本で服用できないお薬が多くあり「ドラッグロス」として問題になっています。また、患... -
Medii、日本ベーリンガーインゲルハイムと膿疱性乾癬における協業を開始
Medii 医師向け疾患啓発を強化し、診断率向上と最適治療を目指す 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社（本社：東京都品川区、代表取締役 医薬事業ユニット統括... -
国内最大級の患者向け医療情報メディアを運営するメディカルノート、CYBERDYNEと戦略的パートナーシップを締結
株式会社メディカルノート 適切な治療提供の実現を目指し、進行性神経・筋難病疾患などの情報発信を開始 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、この度、CYBERDYNE株式会社... -
Medii、小野薬品と「がんサポーティブケア」の促進を目的に協業を開始
Medii E-コンサルを活用した主治医とエキスパート専門医の医療連携により、早期からの苦痛軽減・緩和導入の啓発とがん患者のQOL向上を目指す 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下「Medii」）は、小野薬品工... -
miraii通信 No.6 発行
miraii 小児慢性特定疾病児を支援する一般社団法人miraiiこどもの居場所（名古屋市東区黒門町23-4 理事長：加藤めぐみ）が、会報誌miraii通信 No.6を発行しました。 miraii通信 No.6 前回号miraii通信 No.5に引き続き、10月・11月・12月増刊号となって...
