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第36回パブリックアフェアーズセミナー「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは～難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して～ 2024年4月16日（火）開催のお知らせ
一般社団法人 日本パブリックアフェアーズ協会 一般社団法人 日本パブリックアフェアーズ協会（東京都港区、代表理事：増田寛也）は、2024年4月16日（火）に第36回パブリックアフェアーズセミナー「『誰も取り残さない』地域医療提供体制とは ～難病・希... -
【職業体験型イベント】出張！こどもの居場所 in 大阪(ミライニア大阪) 開催のお知らせ
miraii 名古屋市東区で小児慢性特定疾病児とそのきょうだい児の居場所作り・学習支援を行っている一般社団法人miraiiが大正会館（大阪市大正区）で、ミライニアと題した対象児のための職業体験を行います。 難病を待った子どもや小児がんを患った子ども... -
「紫外線に当たれない方の為の社会環境づくり」No!UV mark projectを実施
株式会社ピーカブー 〜 No!UVマークが合図となって、暮らしやすい社会環境に繋げて行きたい〜 難病「色素性乾皮症」の息子を持つ父親が、紫外線に当たれない人の為の社会環境づくりに取り組む「No!UV mark project」を立ち上げました。株式会社ピーカブー... -
“障がいをもった子どもたちの足にフィットする暖かい靴下を作りたい！”このプロジェクトにmiraiiも賛同しました！
miraii 小児慢性特定疾病児でも、障がい児でも、医ケア児でも、どんな子どもであっても子どもらしく楽しい毎日が過ごせるようにとの想いから応援させていただきました！ 一般社団法人miraii（事務局：名古屋市瑞穂区彌富通4丁目、理事長：加藤めぐみ ... -
【石川県の医療・介護とお金の障壁を解決】がん・難病緩和ケア専門施設「シャンティケア金沢」4月1日オープン〜入居受付中〜
有限会社 ケアパック石川 〜地元企業だからこそ今の石川県の社会課題の解決に貢献〜24年間の在宅医療の現場経験から本当に必要とされる施設を追求した、誰一人取り残さない持続可能な社会に向けた取り組み。 金沢エリアを中心に訪問看護事業所を運営する... -
アナムネ、世界希少・難病性疾患の日に合わせ「おうち病院 疾患コミュニティ」としてブランド統合。併せてコミュニティ機能をアップデート
株式会社アナムネ 株式会社アナムネ(本社：東京都中央区、代表取締役CEO：菅原 康之、以下「アナムネ」)は、2024年2月29日の世界希少・難治性疾患の日に合わせ、オンライン患者会コミュニティ「clila」を「おうち病院 疾患コミュニティ」として、既存のオ... -
世界希少・難治性疾患の日に合わせて難病医療イベントを開催
医療法人医誠会 Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院（大阪）を3月1日（金曜日）大阪市北区南扇町で開催。YouTubeライブ配信も同時開催。 医療法人医誠会（大阪市北区：理事長 谷幸治）は、2024年3月1日（金曜日）に「Rare Disease Day at 医誠会国際... -
【Rare Disease Day】コモンな症候に潜む希少疾患への洞察を深める医師向け新シリーズセミナーを2/29(木)に開催！
Medii 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下「Medii」）は、今年のRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）にあたる2024年2月29日（木）に、コモンな症候に潜む希少疾患への洞察を深める新シリーズの医... -
千葉・幕張を舞台に描かれる、“今”を生きる全ての人の心を揺さぶる友情と恋愛の青春ストーリー。ことのは文庫『嘘つきな私たちと、紫の瞳』特設サイト＆PV公開
株式会社マイクロマガジン社 発症すればやがて死に至る……十代しか罹らない不治の病《ヴァイオレット・アイ》と向き合い、嘘をつきながらも成長していく少年少女の感動の物語！ マイクロマガジン社（東京都中央区）は、ことのは文庫『嘘つきな私たちと、紫... -
アルナイラム、繰り返す激しい腹痛の迅速スクリーニングキット（研究用試薬）を提供開始
Alnylam Japan株式会社 RNAi 治療のリーディングカンパニーであるAlnylam Japan株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長 岡田 裕、以下「アルナイラム」）は、この度、原因不明の腹痛を繰り返す患者さんを対象とする急性肝性ポルフィリン症(AHP：a... -
3.23（土）難病啓発チャリティーイベント『SPRINGコンサート』開催／チケット発売中！
特定非営利活動法人てんびん 当日は学生たちによる活動発表会をはじめ、短編映画上映会や音楽コンサートと内容盛りだくさん！ご家族と、お友達と、もちろんお一人でも。どなたでもお気軽にご参加頂けます。♪♪学生以下無料♪♪ 難病に関わる社会問題のこと、... -
【舞台は千葉】十代しか罹らない不治の病と闘い、嘘をつきながらも成長していく少年少女の感動の物語。ことのは文庫『嘘つきな私たちと、紫の瞳』2月20日発売
株式会社マイクロマガジン社 発症すればやがて死に至る……そんな病と向き合い、闘うために少年少女は“嘘”をつく。十代を生きた、そして“今”を生きる全ての人の心を揺さぶる友情と恋愛の青春ストーリー。 マイクロマガジン社（東京都中央区）は、ことのは文... -
【募集】2024年度「5月23日は難病の日」ポスター
JPA 難病法が成立した5月23日を難病の日として記念日登録し、難病法が国民のためによりよいものとなるよう一層の普及と啓発を図ります。 2024年度5月23日は難病の日ポスター募集 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は... -
難病医療講演会「特発性間質性肺炎と栄養管理について」をZoomにて開催
学校法人 順天堂 ～特発性間質性肺炎と栄養の摂り方のポイント～ 順天堂医院／東京都難病相談・支援センターは、2024年3月10日（日）13:30より、「特発性間質性肺炎と栄養管理について」をテーマとした難病医療講演会をオンラインで開催します。 【開催日... -
世界一やさしいチョコレートandewを運営する株式会社SpinLifeが、売り上げの一部を表皮水疱症患者会に寄付をする、「寄付プログラム」を開始。
株式会社SpinLife 世界一やさしいチョコレートandewを展開する、株式会社SpinLife(本社：北海道札幌市 代表：中村恒星）(https://spinlife.jp/) は、チョコレートを通して難病支援を行います。 2024年2月8日〜2月14日に世界一やさしいチョコレートandew公... -
メディカルノート、保険者向け生活習慣病予防サービスを提供するMealthyと資本提携を実施
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区：代表取締役CEO 梅田裕真、代表取締役 井上祥／以下、メディカルノート）は、保険者向け生活習慣病予防サービスを提供する株式会社Mealthy（埼玉県東松山市：代表取締役 鈴木 勝之／以下、... -
大阪難病連 府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」
特定非営利活動法人大阪難病連 2月25日（日）午後 エル・おおさか（大阪・天満橋）にて「ドラッグロス」等についてシンポジウムを開催 海外で承認されているお薬でも日本で服用できないお薬が多くあり「ドラッグロス」として問題になっています。また、患... -
Medii、日本ベーリンガーインゲルハイムと膿疱性乾癬における協業を開始
Medii 医師向け疾患啓発を強化し、診断率向上と最適治療を目指す 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師 山田裕揮、読み：メディ、以下Medii）は、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社（本社：東京都品川区、代表取締役 医薬事業ユニット統括... -
国内最大級の患者向け医療情報メディアを運営するメディカルノート、CYBERDYNEと戦略的パートナーシップを締結
株式会社メディカルノート 適切な治療提供の実現を目指し、進行性神経・筋難病疾患などの情報発信を開始 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、この度、CYBERDYNE株式会社... -
Medii、小野薬品と「がんサポーティブケア」の促進を目的に協業を開始
Medii E-コンサルを活用した主治医とエキスパート専門医の医療連携により、早期からの苦痛軽減・緩和導入の啓発とがん患者のQOL向上を目指す 株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、読み：メディ、以下「Medii」）は、小野薬品工... -
miraii通信 No.6 発行
miraii 小児慢性特定疾病児を支援する一般社団法人miraiiこどもの居場所（名古屋市東区黒門町23-4 理事長：加藤めぐみ）が、会報誌miraii通信 No.6を発行しました。 miraii通信 No.6 前回号miraii通信 No.5に引き続き、10月・11月・12月増刊号となって... -
メディカルノートと柏葉脳神経外科病院、集患に向けたお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、社会医療法人 柏葉会 柏葉脳神経外科病院（北海道札幌市、病院長：寺坂 俊介、以下、柏葉脳神経外科病院... -
「病気と闘う経験、強みやスキルに」～IBD（炎症性腸疾患）患者の当社代表・長井が、就職活動に臨む患者様にキャリア形成の考え方などを伝えました～
株式会社アールナイン 企業の採用、人材育成を支援する株式会社アールナイン（本社：東京都港区）の代表取締役・長井亮は11月26日、国の指定難病「IBD（炎症性腸疾患）」の当事者として、医薬品事業を手掛けるヤンセンファーマ株式会社（本社：千代田区）... -
メディカルノートと京都大学医学部附属病院、共同でがんの医師主導治験被験者を募集
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、国立大学法人京都大学医学部附属病院（京都市左京区、病院長：髙折 晃史）が実施している「切除不能進行... -
難病医療講演会「膠原病疾患における最新の話題」をZoomにて開催
学校法人 順天堂 ～SLEと全身性強皮症、皮膚筋炎を中心に ～ 順天堂医院／東京都難病相談・支援センターは、2024年1月14日（日）13:30より、「膠原病疾患における最新の話題」をテーマとした難病医療講演会をオンラインで開催します。 【開催日時】 202... -
「DX に繋がるマルチなデータ活用と ソリューション化の取組み」を学ぶ研究会を開催
株式会社シード・プランニング ～医療・ヘルスケア分野におけるアウトカム評価研究会～第6回HOT Forum 株式会社シード・プランニング（本社：東京都文京区、代表取締役社長：梅田 佳夫）は2023年12月21日（木）にヘルスケア領域のVBC(Value-based Care)の... -
医師100人カイギ Vol.19に、弊社代表取締役の井上祥が登壇
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、2023年11月11日にオンラインで開催された「医師100人カイギ Vol.19」に、弊社代表取締役の井上 祥がゲスト... -
スペサポ、医療的ケア児の家族と家族、家族と支援者が繋がるコミュニティサイト「医ケアkidsルーム」リリースのお知らせ
一般社団法人スぺサポ 一般社団法人スぺサポ（東京都世田谷区、代表理事：鈴木啓吾）は、医療的ケア児とその家族が安心して笑顔で暮らすことのできる社会の実現に向け、医療的ケア児の家族と家族、家族と支援者が繋がるコミュニティサイト「医ケアkidsルー... -
順天堂大学に難病の遺伝子パネル検査の解析ソフトウエアを提供開始
ジーネックス株式会社 ジーネックス株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：八木研・飯田敦、以下「ジーネックス」）は、順天堂大学（東京都文京区、学長：新井一）との間で、2023年11月から順天堂大学が実施するミトコンドリア病遺伝子パネルシーケ... -
第85回日本臨床外科学会総会で、弊社取締役の小林裕貴が特別講演を行いました
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、日本臨床外科学会（東京都千代田区、会長・万代 恭嗣）が、2023年11月16日〜11月18日に開催した第85回日本... -
初！ミライニア開催！！ 第2回 出張！こどもの居場所 in 東京 開催のお知らせ
miraii 名古屋で小児慢性特定疾病児とそのきょうだい児のための居場所作り・学習支援、保護者のための相談事業を行っている一般社団法人miraiiが2回目の東京開催イベントを行います。 難病を持った子どもや小児がんを患った子どもたちを支援している一般社... -
メディカルノート、国際臨床医学会と医療情報の発信における連携を開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 国際臨床医学会（大阪府北区、代表理事：澤 芳樹、以下、国際臨床医学会）と包括的... -
多発性硬化症の診断率向上と治療最適化を目指す協業プロジェクトを始動
Medii E-コンサルを活用し、主治医とエキスパート専門医の連携体制を構築 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、以下Medii）は、ノバルティス ファーマ株式会社と協業し、多発性硬化症の診断率向上と治療最適化を目的とした疾患啓発プ... -
第三者割当増資を実施しました
株式会社ジェクスヴァル ～豪州での開発の加速とパイプライン追加に向けて～ 難治・希少疾患*治療薬の開発に注力した創薬ベンチャーである株式会社ジェクスヴァル（代表取締役社長：加藤珠蘭、所在地：神奈川県藤沢市）は、このたび第三者割当増資により、... -
「認定遺伝カウンセラー®と考える 病気と遺伝」学校法人大阪明星学園にて出張授業を行います
株式会社PDnavi 認定遺伝カウンセラー®による情報提供および相談支援を行う株式会社PDnavi（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：西山 深雪、以下「当社」）は、2023年12月11日（月）に、学校法人大阪明星学園（大阪市天王寺区、以下「大阪明星学園」）... -
実話に基づく物語。生理になると鼻から出血する少女の苦悩と我が子を見守る母親の愛情。希望を求めて生きる親子の壮絶なる姿を描いた短編小説『雨くんず、光かそけし 〜娘と母の青空をさがして〜』発売！
株式会社パレード パレードブックスは、2023年11月23日（木）に『雨くんず、光かそけし 〜娘と母の青空をさがして〜』（しりこ・著）をアマゾンで発売いたします。 『雨くんず、光かそけし 〜娘と母の青空をさがして〜』（しりこ・著） 昭和という時代に、... -
“生存率50％以下の難病”「間質性肺炎」を患っている方を救いたい、自身の壮絶な経験を全て語った『鹿鳴堂薬舗チャンネル』配信のお知らせ
有限会社鹿鳴堂薬局 ICUを含む一ヶ月半の入院生活を経て、驚異的な回復までの過程を配信しております。同じ病を患い、悩み・苦しんでいる方々の一助になればと思います。 漢方専門薬舗を展開する鹿鳴堂薬舗（所在地: 奈良県奈良市／代表: 泉谷 修一）は難... -
メディカルノート、日本乳癌学会と医療情報の発信における連携協定を締結
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）は、この度、一般社団法人 日本乳癌学会（東京都中央区、理事長：戸井 雅和、以下「日本乳癌学会」）と情報... -
難病医療相談会「神経・筋疾患」をZoomまたは電話を使用した遠隔相談にて開催
学校法人 順天堂 【開催日時】2023年12月17日 (日) 12：00～17：00(Zoom または 電話) 【講師】東京女子医科大学病院 脳神経内科 教授 飯嶋 睦 先生順天堂大学医学部附属順天堂医院 脳神経内科 助教 星野 泰延 先生 【定員... -
Mediiの「E-コンサル」を活用した千葉MS診療連携ネットワーク発足
Medii 千葉県内における多発性硬化症(MS)の早期診断と適切な治療を促進 株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、以下Medii）は、千葉MS診療連携ネットワーク（代表：鎌ケ谷総合病院 脳神経内科 部長・神経難病医療センター 副センター長 ... -
ホスピス型住宅 『ReHOPE 岡崎』をオープン
株式会社シーユーシー・ホスピス がん末期や神経難病の方向けの介護施設が不足する地域ニーズに対応 がん末期や神経難病の方のためのホスピス事業を運営する、株式会社シーユーシー・ホスピス（代表取締役社長 井上正明／以下、CUCホスピスと記載）は、202... -
メディカルノート、東京医科歯科大学、産学連携の拡大に向けた取り組みを開始
株式会社メディカルノート 株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田 裕真、代表取締役：井上 祥、以下、メディカルノート）、国立大学法人 東京医科歯科大学（東京都文京区、学長：田中 雄二郎、以下、東京医科歯科大学）は、この度... -
世界初*の完全食チョコレートandewと妊娠中でも安心して食べられる”火を通したお寿司”「加熱寿司」のコラボセットを販売！
株式会社SpinLife 世界初の完全食チョコレートブランドである、「世界一やさしいチョコレートandew」が、妊婦さんのためのお寿司ブランド「加熱寿司」の1周年を記念してコラボセットをお届けします。 株式会社SpinLife（本社：北海道札幌市、代表取締役：... -
ミトコンドリア病遺伝子パネルシーケンスによる遺伝子検査の実施体制を整備
学校法人 順天堂 ― 長年の研究成果をもとに保険適応の遺伝子検査を実現 ― 令和4年度診療報酬改定（厚生労働省）においてミトコンドリア病(*1)の遺伝学的検査が保険収載されました。従来の臨床検査項目にはミトコンドリアDNAの一部の配列を調べる検査しか存... -
学会初、日本神経免疫学会が若手専門医育成のための学会員限定教育ツールとして、Mediiの「E-コンサル」を導入
Medii 一般社団法人日本神経免疫学会（以下、日本神経免疫学会）は、研究の発展と若手専門医の育成を目的に、株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、以下Medii）が提供する医師専用オンライン専門医相談サービス「E-コンサル」を学会員... -
学会初、日本神経免疫学会が若手専門医育成のための学会員限定教育ツールとして、Mediiの「E-コンサル」を導入
Medii 一般社団法人日本神経免疫学会（以下、日本神経免疫学会）は、研究の発展と若手専門医の育成を目的に、株式会社Medii（東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、以下Medii）が提供する医師専用オンライン専門医相談サービス「E-コンサル」を学会員...
