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旭化成株式会社 旭化成ファーマは、2025年4月19日（土）に「第1回PNH患者さん・ご家族向けセミナー」を開催いたしますので、お知らせします。 PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）（※1）は、令和5年度の医療受給者証保持者数が1,121人と少なく、指定難病に...

Ubie株式会社 希少疾患である発作性夜間ヘモグロビン尿症の早期発見・治療と、診断済み患者の継続的なサポートをデジタル支援し、患者中心の医療貢献を目指す 　Ubie株式会社（本社：東京都中央区、共同代表取締役：阿部吉倫・久保恒太、以下「Ubie」）は...

アレクシオンファーマ合同会社 11月12日（日）11:00～12:00、Zoomによるオンライン開催 アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘　以下「アレクシオンファーマ」）は、患者さんとご家族、一般の方を対象に、希少疾患の理解促進を...